Boendestöd eller hemtjänst vid psykisk ohälsa/sjukdom?

Jag som under hela mitt liv har lidit att psykisk ohälsa/sjukdom har haft möjligheten att prova både boendestöd och hemtjänst för att få min vardag att fungera. Här kommer mina reflektioner kring det:

Jag har haft boendestöd under flera perioder i mitt liv, men det har aldrig någonsin gjort att jag har mått bättre rent psykiskt. Oavsett hur mycket boendestöd som jag har haft, har ett faktum kvarstått: jag mår inte alls bättre. Det är först nu när jag har fått hemtjänst som jag förstår varför det inte fungerar just för mig.

Jag har många gånger tänkt att en utgångspunkt för boendestödets verksamhet där jag bor, verkar vara att den som mår psykiskt dåligt lider av brist på motivation för att genomföra de sysslor som boendestödet ska hjälpa de drabbade med. Boendestödet kräver att brukarna själva ska vara delaktiga i de sysslor som genomförs. När det gäller promenader och social tid är det lätt att inse att det måste vara på det sättet. Men när det gäller sysslor som tvätt, städning och inköp menar jag att det inte är lika självklart.

Jag fungerar tillräckligt dåligt för att kunna få så mycket boendestöd som är möjligt rent praktiskt, men ändå gör inte det mitt liv lättare. Ty problemet för mig är, och har alltid varit, att min psykiska ohälsa gör att jag inte orkar så mycket sammantaget. Medicinerna är en bidragande orsak, men även anspänning och svårigheter att varva ner ställer till problem för mig. Det är således inte bristen på motivation som är orsaken till att jag inte kan göra vissa saker. Min ork är så pass nedsatt att det enda som återstår för mig är att prioritera. Och denna nödvändighet gör att jag, då jag har boendestöd, aldrig någonsin har energi över till att träffa mina vänner, strosa runt i stan på egen hand eller helt enkelt göra någonting ROLIGT.

Hemtjänsten gör saker ÅT sina brukare, och de kräver inte att de ska vara delaktiga. Det betyder att de åker och handlar åt mig, en syssla som jag vet kräver två dagar i sängen av mig efteråt för att komma i form igen. Och så har jag fungerat i hela mitt vuxna liv. Under de år som jag inte har haft boendestöd har min man handlat åt oss istället, för han har sett att jag faktiskt inte orkar. Han har dessutom städat och utfört diverse andra praktiska sysslor.

Nu gör hemtjänsten det åt mig, vilket gör att jag får kraft till annat. De städar lite och ordnar med tvätten medan jag vilar mig i sängen. Promenaderna som jag skulle ha med boendestödet för klarar jag av på egen hand, nu när jag har den energi som krävs (jag har precis varit ute och gått i ösregn). Jag orkar plocka lite i den röra som finns i huset och sköta ekonomin. Men jag har också lite ork över till sådant som är roligt. Jag kan läsa en del böcker som jag älskar att göra och besöka min man. I söndags var jag till och med i kyrkan och åt också lunch med en väninna. Och det är sådana saker som gör just MITT liv värt att leva. Visserligen måste jag vila två dagar efter jag har varit ute och gjort någonting, men jag gör det med ett leende på läpparna.

På den ort jag bor på har boendestödet nyligen fått ändrade förhållningsregler när det gäller sättet att arbeta, vilket innebär att det inte går att få någon hjälp som inte är specificerad i förväg. Det betyder att om jag har tid för en promenad och sitter ensam hemma med en stukad fot, kan de inte komma hit och prata en stund även fast att vi har en tid avtalad (trots att det alltså verkligen skulle vara en stor hjälp för mig och förbättra mitt psykiska mående). Hos mig skapar det en känsla av otrygghet. Borde ändå inte behoven hos den grupp som skall hjälpas vara en utgångspunkt för verksamheten? Gynnar inte en viss flexibilitet brukarna? Borde det inte hos varje enskild brukare kartläggas VARFÖR vederbörande inte utför sysslorna i fråga? Och varför fungerar boendestödet så olika i olika kommuner?

Jag har beslutat mig för att satsa den kraft jag har över på privata relationer, och jag gör allt i min makt för att ta mig ifrån psykiatrin. Jag har så många gånger blivit bemött som enbart en diagnos och inte som en människa, vilket har gjort mig väldigt mycket sämre. Just nu är min enda koppling till psykiatrin den terapeut som jag har, en människa som verkligen har gjort allt för att hjälpa mig. Och hon har en insikt som är oerhört viktig för de som arbetar inom psykiatrin: alla patienters väg till ett friskare liv ser inte likadan ut. Det kan finnas olika orsaker till att vardagen inte fungerar.

Ett vanligt förekommande problem för människor som lider av psykisk ohälsa är emellertid avsaknaden av ekonomiska medel. Jag kommer ihåg att det första som min biståndshandläggare inom psykiatrin frågade mig om var just: ”Har du råd med hemtjänst?”. Tack och lov så har vi det, men det beror främst på min man. Han är faktiskt den som under så många år har gjort det möjligt för mig att överhuvudtaget få uppleva livskvalité.

Boendestöd Hemtjänst Psykisk ohälsa

Fördomens makt

goldfish  - diversity  concept, bullying and isolation

Jag har förlorat många av mina vänner i samma ögonblick som jag har berättat för dem om min psykiska ohälsa. De har helt enkelt dragit sig undan, och låtit kontakten med mig rinna ut i sanden. Jag har försökt att reparera skadan på alla sätt jag kan, men det har inte gått då jag har fått stämpeln ”galning” inristad i min panna. Jag har blivit brännmärkt, fördömd och i andras ögon mindre värd. Och när min egen person förminskas hos andra, händer det någonting förfärligt med mig. Mina egna ögon börjar att se den bild som fördomen skapar. 

Det finns inga ord som då räcker till för att beskriva min smärta. Den är en ocean av känslor som skaver och fräter. Den är ett vidsträckt och öppet sår som aldrig får chansen att läka. Livet blir outhärdligt då allt jag vill är att bli accepterad för den jag är. Jag vill bli inkluderad istället för exkluderad, och godkänd istället för underkänd. Jag vill bli validerad istället för bestraffad, och vänligt bemött istället för kränkt. 

Jag har överlevt fysisk och psykisk misshandel, övergrepp och mobbing. Visst blev jag vingklippt på vägen, men vem skulle inte bli det? Vem skulle kunna gå igenom allt det som jag har gjort, utan att det sätter spår i personligheten? Givet min biologiska disposition? Varför måste jag skämmas för den människa som jag slutligen blev? 

Det plågar mig så att jag inte kan vara mig själv. Om jag väljer att vara ärlig och berätta om mina problem, resulterar det i jag att blir ensam. Om jag istället väljer att inte berätta om min psykiska ohälsa, kommer jag ändå att uppleva att jag är ensam trots förekomsten av ett socialt nätverk runt omkring mig. Frågan är vilket val som är mest fördelaktigt – är det pest eller är det kolera? Det är ett omöjligt val, och det är framför allt ett omänskligt sådant som ingen ska behöva tvingas att göra.

Min syster och min man känner till de diagnoser som jag för närvarande har. När det gäller övriga relationer har jag valt att klyva min person mitt itu. Den ena halvan är en kvinna mitt i livet, med många så kallade vänner på flera sociala nätverk vars profiler redovisar formella uppgifter, bilder av resor, härliga familjestunder och allt det där en ”normal” människa ska visa upp. Den andra halvan är den som skriver detta, en anonym människa som vill berätta om sina upplevelser för att tillsammans med andra förbättra kvaliteten på vården och befria oss från skammen av att vara annorlunda ute i samhället. Mitt mål är att vi alla som lider av psykisk ohälsa ska kunna vara de vi är, UTAN att bli ensamma för det.

Går det då att vara sig själv på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning? Här är ju en patients diagnos inte direkt någon hemlighet. När jag har varit inlagd har jag emellertid upplevt att jag inte heller här får chansen att visa vem jag är. För diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS), har för mig medfört att en skrämmande stor del av personalstyrkan inte har lyssnat eller trott på vad jag säger. Jag har således inte blivit tagen på allvar, samtidigt som den viktigaste behandlingsprincipen har varit att jag ska skrivas ut (oavsett psykisk status). Jag har därför upplevt att den människa som jag är bakom min diagnos inte ens har fått finnas på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning. Den har varit tvungen att dö för att lämna plats till den mall som ligger grund för behandlingen. Det individuella har fått ge vika för det generella och jaget har tilldelas fördefinierade egenskaper. 

Det värsta som har hänt mig i livet är att få emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS), och det näst värsta är faktiskt att få denna diagnos konstaterad. Det förstnämnda har inneburit att jag har upplevt ett flertal svåra symptom, det sistnämnda att jag har blivit mycket hårt (för)dömd av såväl samhälle som av psykiatri. Det är både symptomen och domen som gör det till en nästan outhärdlig diagnos. Vi som har fått diagnosen konstaterad av psykiatrin och fortfarande är vid liv är oerhört starka.

Bemötande Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Relationer Slutenvård

Till dig som lider av psykisk ohälsa/psykisk sjukdom

Fotolia_127420269_Subscription_Monthly_M.jpg

Först och främst vill jag säga att jag är ledsen för att just DU lider av psykisk ohälsa och/eller psykisk sjukdom. Det medför naturligtvis svårigheter som det hade varit önskvärt att undvika. Men lita på mig när jag säger att det går att uppnå en god livskvalitet, även i de fall då man har återkommande perioder av psykiskt illabefinnande. Jag själv är ett exempel på det.

Du är INTE är mindre intelligent för att du lider av psykisk ohälsa och/eller psykisk sjukdom, även om du ibland kommer att möta fördomar som uttrycker just detta (både ute i samhället och inom psykiatrin). Jag har så ofta råkat ut för sådana ogrundade uppfattningar, men har trots min borderlinediagnos haft ett arbete där intelligens har varit helt avgörande. Glöm heller inte att ett dåligt betyg INTE är likvärdigt med en låg intelligensnivå. Jag hade själv mycket svårt att fokusera på mina studier i gymnasiet, men det förändrades radikalt så fort jag jag fick en fungerande medicinering. 

Om du går i behandling för de problem som du har, är det viktigt att du identifierar de människor som faktiskt kan hjälpa dig och utgöra en resurs i ditt liv. När du väl har funnit dessa individer: håll fast vid dem! Det är emellertid viktigt att du inte gör dig alltför beroende av dem heller, då en separation från dessa ibland måste ske tidigare än planerat (till exempel på grund av sjukdom eller omorganisation). Kom också ihåg att det som du vill (tyvärr) inte alltid är det som är bäst för dig på lång sikt.

När du träffar människor ute i samhället, ge dem tid att lära känna dig och du dem. Försök att göra en bedömning av hur mycket du ska berätta för dem. Det finns olika typer av relationer, och det är viktigt att anpassa informationen därefter. Bygg upp dina relationer under de perioder då du mår bättre, så att du till slut får ett nätverk av vänner där ni hjälper och stöttar varandra. 

Det går att få god hjälp av öppenvården, men för vissa av oss kan det ibland vara nödvändigt att vara inneliggande en tid. Vid de tillfällen som jag har befunnit mig på en avdelning inom slutenvården, har jag identifierat de människor i personalgruppen som ger mig ett gott bemötande, visar kompetens och som engagerar sig. Under vissa arbetspass har ingen sådan utsedd individ varit i tjänst (vilket inte sällan har inträffat under helger samt nätter). Då har jag haft mycket god hjälp av andra patienter, som så ofta har erbjudit tröst och visat ett enormt mått av empati. Men tänk på att inte belasta dem alltför mycket med dina bekymmer, då de precis som du befinner sig i ett skört tillstånd. 

Jag önskar att ingen av oss som lider av psykisk hälsa och/eller psykisk sjukdom ska förlora tron på oss själva, trots att vi ibland blir mycket illa bemötta. Vi måste hålla ut, för nu går vi mot ljusare tider. Vården håller så sakteliga på att förbättras, och en dag kommer även samhällets syn på psykisk ohälsa vara mer human än den idag är. Och vi som på olika sätt är drabbade har ju också varandra! Ingen förstår väl bättre än vi, hur det faktiskt känns att må som vi gör. 

Till sist: Du förtjänar ett gott bemötande. Jag tror på dig!

Okategoriserade Psykisk ohälsa Tips

Depression

Jag är helt klart deprimerad just nu. Jag får inte sova om nätterna (min man väcker mig, men det kan han inte hjälpa) och jag undrar hur detta ska gå. Jag kommer inte ens upp ur sängen utan en mix av koffein, socker och nikotinspray. 

Jag orkar inte träffa någon längre, och ställer in precis allt. Idag skulle jag ha kunnat gå ut, eftersom någon från hemtjänsten skulle vara här och se efter min man. Men jag kom inte ens in i duschen. Jag gick och lade mig i sängen istället. 

Jag har slutat att bry mig om hur jag ser ut. Just nu känns det som om jag aldrig någonsin mer vill gå upp. Jag vill bara fly bort från mig själv och mitt liv genom att gå in i TV-seriernas värld. 

Depressiv personlighetsstörning och depression Psykisk ohälsa

Erfarenheter av psykiatrin – del 2

I den stad jag bor kan en patient med en depression och/eller ångestproblematik läggas in på en avdelning som är specialiserad på missbruk. Vid sådana tillfällen har då de flesta ur personalstyrkan alldeles för låg kompetens för att man ska få en adekvat vård. Dessutom är många vårdare inte alls insatt i varför man överhuvudtaget är inlagd, eftersom rapporteringen mellan personalgrupperna som arbetar de olika passen ibland inte fungerar tillfredsställande. Det är också skrämmande ovanligt att journalerna studeras så ingående som det skulle behövas.

Jag minns en gång då jag blev inlagd för ångest samt depression och hamnade på en avdelning som är specialiserad på missbruk av olika slag. Första morgonen dagen efter att  jag skrevs in, vaknade jag av att en ur personalgruppen tog blodtryck samt puls på mig. Vederbörande sa ”Detta gör vi bara en gång, för att se att allting är i sin ordning”. Nästa morgon väcktes jag emellertid åter tidigt på morgonen för att dessa värden skulle kontrolleras igen. Så konstigt, tänkte jag. När jag frågade om det var någonting fel på värdena som togs föregående dag, sa personalen ifråga att ”Nej, men du ska väl avgiftas”. Jag blev helt kall inombords. Avgiftas? Från vad då? Det var ju istället så att jag skulle sätta in nya mediciner mot ångest.

Jag tog kontakt med min läkare i öppenvården som reagerade precis på samma sätt som jag. Då kände jag mig lugnare, men också faktiskt kränkt för hur jag hade behandlats på avdelningen. Det är så lätt att slänga ur sig någonting sådant, men för en patient som behandlas för någonting annat kan det verkligen skapa frustration och också en osäkerhet om man överhuvudtaget vet vad man sysslar med på avdelningen.

Hospital through the eyes of patient

Det har ofta också saknats ett gemensamt förhållningssätt när det gäller vilka tillhörigheter som är tillåtna på de olika avdelningarna.  För samtliga avdelningar har gällt att man som patient inte får inneha egen medicin i någon form, vilket naturligtvis är förståeligt. På avdelning ”x” (som till exempel behandlar ångest och depressioner) blir man vanligtvis också fråntagen alla sladdar, även telefonladdaren. Däremot brukar man få behålla smink och dylikt, vilket inte alls gås så noggrant igenom. På avdelning ”y” (som är specialiserad på missbruk) får man istället behålla alla sladdar, men däremot studeras smink och flaskor av olika slag ingående. Sådant som handsprit och nagelklister är naturligtvis förbjudet.

Trots att patienter med olika diagnoser således blandas friskt på de olika avdelningarna har det ändå inte funnits några gemensamma riktlinjer i fråga om vad som är tillåtet att ha på sitt rum. En patient som är beredd att begå självmord genom hängning kan lätt få tag i en sladd om vederbörande hamnar på avdelning ”y”, medan en patient med missbruks-problematik  har lättare att föra in berusningsmedel på avdelning ”x”. Dessutom har personalgruppen inom respektive avdelning inte heller har samma förhållningssätt. Det tillhörigheter som en patient får behålla på sitt rum vid inläggning är såldes också beroende av vem som går igenom det man har med sig.

Som jag skrev ovan fungerar heller inte alltid rapporteringen tillfredsställande, vilket naturligtvis kan vara frustrerande för patienterna. Om man t ex har haft en mycket jobbig natt så märker man ibland att de som börjar arbeta på morgonen inte alltid vet om det.

Kommunikationen mellan slutenvården och öppenvården är också problematisk. Det är till exempel meningen att det i samband med att en patient skrivs ut, ska gå ett meddelande om detta från slutenvården till öppenvården. Helst ska man också som patient få med sig en tid för nästa besök hos öppenvården redan då man lämnar avdelningen. För mig har det varit så att det vid ett par tillfällen inte har gått något meddelande till öppenvården alls, som då följaktligen inte ens vetat om att jag var utskriven. En gång orkade jag själv inte ta kontakt med öppenvården och min mentala hälsa försämrades kraftigt, vilket slutade med att jag var tvungen att läggas in på sluten-vården igen.

Ångest Öppenvård Depressiv personlighetsstörning och depression Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Psykisk ohälsa Slutenvård

Ångest och depression

Idag har jag en ångest som gör att det känns som om jag har myror över hela kroppen. De myllrar, skapar stickningar och gör så att jag inte kan sitta still. Samtidigt är det  omöjligt för mig att slutföra en påbörjad uppgift. Det tycks vara något fel på nervsystemet som gör att jag inte klarar av genomföra sammansatta projekt. Jag hamnar i ett slags mellanläge, ett tillstånd av desperation där jag undrar hur jag ska överleva. Jag hör klockan ticka bredvid mig, ”tempus fugit” (tiden flyr). Den rinner ifrån oss alla, sekund för sekund, men jag tycks vara oförmögen att göra någonting av den.

watch

I ett samhälle där prestationer är så avgörande för vilket värde en människa tillskrivs, är detta naturligtvis förödande för både självbilden, självförtroendet och för självkänslan. Och det bidrar till att mina depressiva tankar och känslor kommer som ett brev på posten. När detta händer upplever jag istället att både min kropp och min själ har fastnat i en slags kola, seg och omöjlig att slita sig loss ifrån. All energi går då åt till att slåss mot meningslösheten. Jag känner en likgiltighet som gör att allt som jag tidigare har tyckt vara viktigt plötsligen saknar betydelse. Glädjen när någonting positivt händer uteblir, och jag grämer mig istället över att jag inte har lyckats bättre med mitt liv. Jag ältar att jag aldrig fullföljde forskarutbildningen och att jag nu inte ens orkar arbeta som lärare. Till slut vill jag helt enkelt bara erkänna mig besegrad och ge upp.

Någonting som jag lider mycket av är att det också bor en obarmhärtig och obotlig smärta i mitt bröst, vilken har sitt ursprung i att jag inte kan hantera relationer. Jag har en underbar man och fantastisk syster, som jag båda älskar över allt annat. Men det är ett mirakel att de överhuvudtaget står ut med mig. Och mina vänner har också fått sin beskärda del, eftersom jag ibland inte ens orkar svara i telefonen och än mindre träffas.

Jag är en människa som menar så väl och vill alla så gott, men när jag blickar tillbaka i backspegeln upplever jag att jag har gjort så mycket som varit fel. Jag har aldrig riktigt kunnat kartlägga och precisera ens för mig själv vad alla dessa fel består i, men någonting gick helt klart snett redan från början. Ty i min barndom flyttade det in en mycket stark känsla av skuld i mig, och den kommer förmodligen aldrig någonsin att lämna mig

Ångest Depressiv personlighetsstörning och depression Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Psykisk ohälsa

Hantering av mediciner inom slutenvården

White pill on a white backgroundEtt problem av mycket allvarligt slag är hur mediciner hanteras inom slutenvården. Jag har stött på många vårdare som inte är läkare (och även vissa sjuksköterskor), som inte tar sig tid med att kontrollera, eller helt enkelt anser sig bättre än FASS. Eftersom läkarsamtalen är begränsade måste man emellertid som patient ofta vända sig till just dessa vårdare för att diskutera biverkningar av mediciner. Tyvärr är de svar man får då ofta felaktiga och trots att man ibland vet om det, så kan man som patient inte göra så mycket åt det. Och det är hemskt att befinna sig i underläge i de situationer där man vet att de som har makt över en faktiskt har fel. Men som patient kan man ALDRIG vid en konflikt med en vårdare någonsin ha rätt, hur befängd situationen än är. Ty, i begreppet patient inom psykiatrin ingår egenskapen att man inte är tillförlitlig oavsett tillstånd och kompetens.

Vid flera tillfällen har jag upptäckt att det saknas mediciner i min plastburk, när jag studerat de tabletter som ges av sköterskan för intag. En gång fick jag också fel variant av en medicin, då ”Xanor Depot” byttes ut mot vanlig ”Xanor”. Medicinen var nyinsatt, men jag minns att jag var säker på att jag skulle få ”Xanor Depot” eftersom jag nyss hade varit på läkarsamtal. Trots att jag påpekade detta för den tjänstgörande sjuksköterskan, så korrigerades inte detta fel förrän senare. Jag hann tilldelas flera doser ”Xanor” innan jag slutligen fick ”Depot-tabletten”. Då angav man att skälet till detta missöde var att det hade blivit någonting fel med någon lista. Hade emellertid sjuksköterskan och doktorn kommunicerat då jag påpekade vad som hänt, hade detta problem kunnat få en lösning mycket tidigare.

Det är viktigt att komma ihåg att man som patient kan vara så pass borta att man inte riktigt orkar kontrollera vad som finns i den lilla plastbägaren som innehåller de mediciner som man ska svälja ner. En gång hade jag angivit på akuten att jag åt antingen ”Imovane” eller ”Stilnoct” för att kunna sova. Jag är säker på att jag uppgav rätt uppgifter, eftersom kontakten från min öppenvård var med vid läkarsamtalet. Den kväll jag kom in till sjukhuset mådde jag så dåligt att jag inte studerade de mediciner jag fick till natten. Nästa kväll upptäckte jag emellertid att jag stod insatt på både ”Imovane” och ”Stilnoct”. Jag påpekade detta och sattes in på enbart ”Imovane”.

Det värsta som jag upplevt när det gäller just mediciner, var då jag var inlagd på en avdelning och delade rum med två andra kvinnor. En kväll låg vi i våra sängar och väntade på medikamenter. Sjuksköterskan kom in genom dörren och började att med att ge mig min medicin först, kanske var det för att min säng stod närmast dörren. Då jag svalt ner min tablett gick hon vidare till en annan av patienterna, vars säng fanns längre in i rummet. När även hon svalt ned sin medicin gick sjuksköterskan fram till den tredje kvinnan i rummet.  Då, plötsligen upptäckte sjuksköterskan att hon har gjort fel. Hon hade förväxlat de två kvinnornas mediciner! Lyckligtvis var det endast en vitamintablett som svalts ner av kvinnan som fått sin medicin efter mig. Jag kommer aldrig att glömma sjuksköterskans motivering till varför felet hade inträffat. ”Det är för mörkt längst in”.

Tänk att detta kan hända!!

Psykisk ohälsa Psykofarmaka