— 5 kommentarer

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 3

Anhörigvårdare – ett fritt val? 

Naturligtvis kan man tycka att man själv väljer att vara anhörigvårdare. Men jag menar att situationen ibland är så svår att valet inte är helt fritt. För det första så är det ju så att samhället skulle braka ihop om alla som idag är anhörigvårdare bestämmer sig för att inte längre vara det. Jag är fullt medveten om det, vilket lägger till en moralisk dimension när det gäller mitt val. För det andra finns det två personligheter att ta hänsyn till när det gäller vård av anhörig i hemmet och kombinationen av dessa kan göra att valet måste bli att vårda den sjuke hemma. Det passar in till exempel in på följande situation: Den sjuke  VILL INTE vistas på ett korttidsboende, vård- och omsorgsboende eller ha växelvård och den anhöriga har själv har någon psykisk sjukdom som begränsar valmöjligheterna (vilket således överensstämmer med verkligheten i mitt fall). När det gäller EIPS har man ju ofta problem med att lyssna på sitt förnuft, och handlar istället utifrån sina känslor. Och känslorna i mitt fall säger ju att jag vill hjälpa min man på alla sätt och vis och inte göra någonting som han själv inte själv vill. Mitt hjärta går i kras bara jag tänker tanken att åka och titta på ett tänkbart vård- och omsorgsboende till min man. En ytterligare komplicerande faktor är om man tidigare i sitt liv har fått väldigt mycket hjälp av den sjuke som man vill återgälda, vilket också passar in i min situation. Slutligen har jag också alltid haft mycket svårt för att sätta gränser.

Ålderns betydelse

Kombinationen av att vara anhörigvårdare och ha EIPS är en mycket svår belägenhet. Är man dessutom under 65 år kan man trots den förhållandevis låga åldern ha mycket svårt att klara det på sikt. För då får man inte den hjälp som behövs från början eftersom man anses vara för ung. Man förväntas då klara av att ta hand om den sjuke utan att själv få hjälp via den närståendes biståndshandläggare. Om man är över 65 år har man ju rätt till hemtjänst och behöver inte strida om att få rätt till det inom psykiatrin. En människa som är under 65 kan då få hjälpen när det redan är för sent. Bara det kan i sig leda till ett dåligt psykiskt mående. Jag tänker till exempel att ”nu får jag äntligen den hjälp som jag hade behövt från början, men ändå klarar jag inte av det”. För det är så i mitt fall. Precis just idag (eller under natten förresten) inser jag att min kropp inte klarar det inte längre, och att jag med största sannolikhet måste ansöka om ett boende till min man som jag älskar så högt. Och det kommer jag aldrig någonsin att förlåta mig själv för. Dessutom kommer jag alltid att undra över om min man hade kunnat vara hemma på heltid eller om jag hade klarat av växelvården om JAG hade fått hjälp i det ögonblick som jag blev anhörigvårdare. Hade vi kunnat göra det som min man älskar mest, nämligen att resa tillsammans? Det kommer jag aldrig att få veta. 

wheelchair on the beach

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 2

I denna andra del följer några reflektioner kring hur det är att som anhörigvårdare själv lida av psykisk sjukdom.

Som anhörigvårdare kan man plågas av FRUKTANSVÄRDA samvetskval då man tänker på sig själv och måste lämna den som är sjuk för en stund. Det är nog vanligt även bland ”friska” anhörigvårdare. Jag brukar, trots att jag vet att hemtjänsten ser till min man, drabbas av tankar som: ”Jag sviker honom om jag åker hemifrån. Han mår ju så dåligt och vi måste ta vara på precis varenda minut som vi har tillsammans”. När jag vistas utanför hemmet åker jag hem igen så fort som jag har gjort det absolut mest nödvändiga. Jag har också mycket starka skuldkänslor för att jag upplever min tillvaro som så svår. Eftersom jag själv emellertid har diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning/-syndrom (EIPS) eller borderline personlighetsstörning/-syndrom (BPS) är det även tyvärr inte så förvånande att följande läggs till i min tankekedja: Att jag tänker på mig själv visar att jag är en mycket dålig, hemsk, vidrig, otäck och gräslig människa. Jag förtjänar faktiskt inte ens att leva. 

Det dikotoma tänkandet (Förföljd av ett dikotomt tänkande) som är vanligt vid EIPS kan resultera i följande tankegångar hos mig: antingen klarar jag att ensam vårda min man fullt ut vilket betyder att jag är en bra människa. Eller så klarar jag inte av det vilket istället innebär att jag är det motsatta, dvs en dålig människa.

Att lida av en psykisk sjukdom, till exempel i form av EIPS, kan ha resulterat i att man har ett nästintill obefintligt socialt nätverk runt omkring sig. Eftersom man är så isolerad finns det då helt enkelt ingen som man be om hjälp. Man kanske inte har några vänner eller bekanta att fråga. Det kan också vara så att ens kamrater själva har problem som gör att de inte kan hjälpa till. Jag har till exempel vänner som själva lider av psykisk sjukdom. Kanske har man heller inga släktingar som man kan be. Och det som faktiskt beskrivs som positivt i viss litteratur när det gäller anhörigvård nämligen att man hjälps åt tillsammans går därmed om intet. Jag tycker att det i varje enskilt fall där en anhörig blir vårdare till en närstående som kräver ständig tillsyn bör utredas hur både den sjukes OCH den anhöriges bakgrund och familjeförhållanden ser ut. 

Network

Som anhörigvårdare kan man också uppleva att man är osynlig då allt fokus läggs på den närstående och att man själv inte alls är viktig. Om självbilden och identiteten är instabil och är beroende av omgivningens reaktioner vilket är fallet för mig (på grund av min EIPS) så förstärks ju bara det där som jag så ofta känner innerst inne. Jag är en sådan hemsk människa att ingen bryr sig om mig. Jag är inte ens värd att lägga ned tid och resurser på. 

Det är viktigt att professionella utövare tänker på att en anhörigvårdare har en mycket sämre utgångspunkt om denne bär med sig en ökad sårbarhet från början. Naturligtvis är det då lättare att drabbas av total utmattning. Att vara anhörigvårdare är ju också i sig någonting som i sig kan göra att man blir deprimerad, vilket förstärks om man har ett depressivt förhållningssätt i grunden. En allvarlig komplikation när det gäller EIPS är att den hårda belastningen kan utlösa stressrelaterade paranoida tankegångar och allvarlig dissociation. 

Ibland kan man också känna sig missförstådd och rent av dömd av hemtjänsten. Jag är under 65 år, ser ung ut och det syns inte på mig att jag lider av EIPS. Det gör att vissa inom hemtjänsten kan uppfatta mig som lat istället för sjuk. Jag har upplevt att det är vanligare när det gäller den lite äldre generationen ur personalstyrkan. Det är för mig obegripligt att psykiatrin först nu informerar om psykisk ohälsa. Varför har det inte gått ut någon mer allmän information som gör att alla som kommer hit åtminstone har en viss grundförståelse för psykisk ohälsa redan när uppdraget inleds? Varför fungerar kommunikationen så illa inom hemtjänsten att de flesta inte ens vet om att jag lider av det, trots att det förmedlades till den representant som skulle vidarebefordra det till samtliga som kommer hit? Jag kan ju inte välja bort hemtjänsten för min mans skull (vi bor dessutom i ett område där vi inte ens kan välja en annan hemtjänst). Att ibland bli så fruktansvärt ledsen av det bemötande som jag får, tar ju bara mer av den energi som inte finns. Om hemtjänsten inte kan tänka på mig borde de väl ändå kunna visa mig respekt och välvilja för min mans skull. Han älskar ju mig och blir väldigt ledsen då jag blir det. 

Slutligen kan ju också händelser som kan tyckas vara obetydliga och en parentes i livet också bli en stor katastrof när man är så hårt belastad, vilket många anhörigvårdare nog känner igen. Vår diskmaskin gick sönder i förrgår vilket ju innebär att jag måste diska och även ringa till en reparatör eller möjligen köpa en helt ny diskmaskin. Min psykiska problematik gör emellertid att jag i grunden upplever alla sociala kontakter som mycket jobbiga och jag blir nervös varje gång jag måste tala med någon som jag inte känner. Det tar därför väldigt mycket energi från mig. Och eftersom det inte finns någon kraft kvar till det blir självbilden ännu sämre. ”Tänk att jag inte ens klarar av det!”

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 1

I denna första del följer lite allmänna reflektioner av att vara anhörigvårdare som jag baserar på min egen erfarenhet.

Osäkerhet och förlust

Att vara anhörigvårdare till en människa som efter ett hjärtstopp uppvisar samma symptom som vid medelsvår till svår demens och dessutom återhämtar sig efter ett brott på lårbenshalsen, är ett helvete på väldigt många olika sätt. För det första kan man aldrig vara säker på vad som kommer att hända då man själv inte är vaken. Jag går och lägger mig med en mycket stark oro för vad som kan inträffa, och jag frågar mig om jag verkligen har tänkt på allting som kan vara farligt, det vill säga allt som skulle kunna göra att min man och/eller jag inte kommer att överleva till morgonen. Är alla tändstickor borta? Har jag låst till samtliga utrymmen som kan förorsaka skador och gömt de nycklar som ger tillgång till dessa? 

För det andra blir tiden plötsligen inte längre ens egen. När man har gjort klart en uppgift som till exempel att hjälpa till med förflyttning eller att förmedla information, så finns det ingenting som säger att man måste utföra detta en eller ett par minuter senare igen. Om och om igen. Det gör att det aldrig någonsin går att stryka saker och ting på vanligt sätt ur den lista som består av sådant som man behöver göra för sin egen skull. För eftersom det hela tiden fylls på med nya saker hinner man inte ens börja på det som man behöver göra för sig själv. 

Att berövas sin frihet är en mycket svår upplevelse. Jag känner det ofta som om jag sitter i fängelse (vilket jag i och för sig aldrig har gjort) med ett par korta beviljade permissioner i veckan. Fast det är kanske egentligen är ännu värre på ett sätt. För när ytterdörren stängs kan jag inte koncentrera mig på att till exempel läsa eller skriva utan att ständigt bli avbruten. 

Det är också en fruktansvärd upplevelse att förlora allt det stöd som en närstående tidigare har haft förmåga att ge som frisk. Jag har under så många år fått så mycket hjälp av min man. Men hans sjukdom gör att han nu inte längre kan hjälpa mig med någonting, och jag har ensamt ansvar för vårt hushåll, företagen, privatekonomin och huset. Och jag har också förlorat den delen av man som hjälpte mig att hantera min psykiska sjukdom. Han som hjälpte mig med min ångest, hypokondri och depression finns helt enkelt inte längre kvar. 

Wheelchair isolated clipping path

Belastning och hälsa

Den sammanlagda belastningen kan göra att man upplever att man förändras som person. Jag är till exempel nu ofta irriterad och det gör mig väldigt ledsen eftersom jag varken vill eller brukar vara det. Dessutom blir jag en gnällspik på grund av sömnbristen då den gör att jag ser allting genom ett negativt filter fullt av det svartaste sot. Detta kompliceras ytterligare av att sömnsvårigheterna faktiskt inte går att medicinera bort. För jag vaknar ju av min man, vilket jag måste göra för att kunna hjälpa honom då hans liv är helt beroende av det. Han kan till exempel inte själv trycka på det trygghetslarm som kan har kring handleden om han ramlar eftersom han inte kommer ihåg vad det används till, eller ens att han har det där. 

Jag har läst många texter som påpekar att en anhörigvårdares hälsa ofta riskeras i form av t ex utbrändhet, utmattning och även att det är en riskfaktor för ökad dödlighet. Det händer alltså också människor som från början är friska. Det är lätt att inse att ingen överlever i längden utan att få sammanhängande sömn och också mat, stöd samt vila ibland. Personligen reagerar jag mest på det här med sömnbristen. Natten till igår behövde min man hjälp på toaletten flera gånger, och i natt fick han panik och väckte mig eftersom han trodde att hela huset och trädgården åkte på ett tåg. När jag skriver detta är klockan 03.10 och jag känner att jag inte kommer att kunna somna om. Min man kan ibland också gå upp på nätterna och äta så mycket att det inte finns någonting kvar till mig. Jag kan tyvärr inte lämna min man utan tillsyn för att själv åka och handla, men det har ju mindre betydelse nu när jag inte orkar det. Hemtjänsten kan heller inte göra extra inköp om det skulle behövas. Vid matbrist ger jag den mat som finns till min man, trots att jag vet att vi skulle ha delat på den om han var frisk. Men nu är det är ju faktiskt han som är sjuk. 

Det är viktigt att tänka på att det inte bara är de som beskrivs som äldre anhörigvårdare (dvs över 65 år) som riskerar sina liv när de vårdar en närstående i hemmet. Det gör faktiskt de som lider av psykisk sjukdom oavsett ålder också. Den avgörande betydelse som antalet levda år ges när det gäller att bestämma hjälpinsatser från den sjukes biståndshandläggare leder till ett lidande som hade kunnat undvikas. Att vara tvingad att gå via psykiatrin för att få hjälp skapar en tidsfördröjning som kan göra att den som vårdar den sjuke drabbas av utmattning eller utbrändhet i väntan på hjälp. När den äntligen beviljas och slutligen omsätts i praktiken kan det vara alldeles för sent. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— 2 kommentarer

Striden mellan förnuft och känsla

Mitt liv med emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS) har inneburit att jag i vissa situationer inte har kunnat lyssna på mitt förnuft som innefattar intellekt och logik. Jag har upplevt ett tillstånd då mina känslor är så ENORMT mycket starkare än förnuftet, vilket gör att de förstnämnda helt helt enkel tränger bort det sistnämnda. Segrare i kampen om min uppmärksamhet blir då de förrädiska känslorna, som därigenom får alltför stor vikt då jag ska besluta vilken handling som jag ska genomföra. Känslorna är oerhört plågsamma, och de gör mig både blind och döv inför allt som inte överensstämmer med dem. 

Vissa människor med med EIPS har problem med att hantera sin ilska, vilket jag dock inte har. Jag blir nästan aldrig arg, och de gånger som jag blir det kan jag kontrollera denna känsla mycket väl. Så det är således inte ilskan som har makten att ta över min kropp. Det är istället sorgen, nedstämdheten och skammen som påverkar mig så starkt. 

Dessa känslor påverkar mina tankar om mig själv, och därmed också min relation till andra människor. Jag KÄNNER så starkt att jag är en dålig människa, och att alla andra istället är det motsatta. När det gäller relationer, kan jag då jag mår riktigt dåligt även få för mig att andra människor tycker illa om mig eftersom de har upptäckt vilka förfärliga egenskaper som jag har. Naturligtvis blir jag ledsen av det, och följden blir att jag helst vill dra mig undan all social interaktion (vilket har en mycket negativ inverkan på min psykiska hälsa). 

brain gear

Förnuft och känsla ger mig alltså helt motsatta signaler. Förnuftet säger till exempel att det är ytterst osannolikt att alla ofördelaktiga egenskaper skulle samlas hos mig, samtidigt som jag verkligen KÄNNER på djupet att det ändå är just så. Ibland har min terapeut frågat mig vad det egentligen är som jag tycker att jag har gjort, och då har jag inte kunnat precisera det. Men likväl ger dessa starka känslor inte med sig. 

Det konstiga är att jag trots en förhållandevis stor sjukdomsinsikt inte har lyckats att lyssna på mitt förnuft när jag har mått dåligt, och handla i enlighet med det. Jag kan inte riktigt förklara varför jag fungerar så. Men på något sätt är känslorna i vissa situationer så mycket starkare, och de övermannar mig med en kraft som helt enkelt slår omkull mig. De är som obevekliga vågor som sköljer över mig gång på gång och hotar att dränka mig. Känslorna hindrar mig från att göra det som förnuftet inser att jag måste. Den (icke)handling som blir följden av dessa känslor är således passiviteten. Jag blir handlingsförlamad och kommer inte framåt, och det enda sättet för mig att bryta denna nedåtgående spiral är att prata med andra människor som får mig att inse att mina känslor förråder mig. Jag brukar ofta prata med min man eller min syster som båda känner mig så väl. Denna gång var det ett SMS från min syster samt de kommentarer som jag fick på mitt förra blogginlägg som hjälpte mig att ta mig ur känslornas järngrepp, resa mig upp igen och försöka fortsätta att kämpa. 

Under de perioder som jag har mått bättre i mitt liv, har min uppfattning om att min karaktär är sammansatt av förfärliga egenskaper ändå aldrig riktigt släppt taget, även om jag har insett att jag inte är den ”hemskaste” människan i universums historia. Jag har känt det som om jag ständigt går iklädd en maskeraddräkt, och bara väntar på att någon ska avslöja mig. När jag ska träffa andra människor har jag försökt att göra mig så fin som jag bara kan, för att ingen ska genomskåda mig. 

Jag har funderat på varför jag har fått för mig att jag är en sådan fruktansvärd människa, och hur mitt dikotomiska tänkande överhuvudtaget uppstod. Jag har tänkt i banor om att det kanske beror på att jag blev slagen i min barndom. Då jag var mycket liten uppfattade jag mina föräldrar som goda individer utan fel och brister, som ju små barn ofta gör. Samtidigt ställdes jag emellertid inför det faktum att min pappa slog mig, vilket var oerhört traumatiskt för mig. Den enda förklaring jag som barn kunde hitta vilken möjliggjorde att jag fortfarande kunde uppfatta min pappa som god, var ju att jag själv är motsatsen. Jag tänkte att jag var så ond och hemsk att jag behövde bestraffas mycket hårt av min ”goda” pappa. 

Sammanfattningsvis har mitt liv med emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS) inneburit en livslång strid mellan förnuft och känsla, vilken har påverkat min relation till mig själv och också min relation till andra människor. 

Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Nedstämdhet Okategoriserade Relationer
— 6 kommentarer

Förföljd av ett dikotomt tänkande

Ett utmärkande drag för emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS) är ett så kallat dikotomt tänkande. På Wikipedia anges bland annat följande (läst 2017-01-23) : 

” Dikotomi innebär en uppdelning av en helhet i två separata delar. Delarna är alltså:
– gemensamt uttömmande: allt måste höra till ena delen eller den andra, och
– ömsesidigt uteslutande: ingenting kan samtidigt tillhöra båda delarna” 

För en person med EIPS (eller BPS) kan ett tänkande som följer ovanstående premisser till exempel innebära att vederbörande uppfattar en människa eller situation som ond eller god (eller betraktar dessa i termer av svart eller vitt). Det kan också vara så att den som lider av personlighetsstörningen intar ett förhållningssätt som innehåller den ena av motpolerna allt eller inget. 

Att mitt tänkande till viss del fungerar på detta sätt, blir mycket tydligt i den situation som jag nu befinner mig i. Utgångspunkten är att jag antingen låter min man vara hemma på heltid eller att jag bestämmer att han ibland ska vistas på ett korttidsboende. För mig blir resultatet denna tankegång följande:

Antingen ställer upp för min man  ELLER så sviker jag honom. Antingen klarar jag av det ELLER så gör jag det inte. I förlängningen innebär det att jag måste välja mellan min man och mig själv.

Det var min syster som hjälpte mig att inse detta. För jag såg det inte själv, och även om jag förstår det rent intellektuellt så gör jag det inte känslomässigt. Jag kan inte begripa att jag inte sviker min man helt om han måste vistas på ett korttidsboende ibland.

Psychology Puzzle

Den senaste tiden har varit hemsk för mig. Om jag inte hade haft min syster, er här och några följare på Twitter så hade jag gett upp. För min situation är nu så olidlig att jag kan inte kan fortsätta som jag gör.

Jag får inte mitt sömnbehov tillgodosett och jag har inte kunnat ta en promenad sedan i våras. Jag kan ibland heller inte få i mig den näring som jag behöver, eftersom min man går upp och äter på nätterna. Det är ingenting som han kan hjälpa, men följden blir ju att jag inte får tillräckligt med mat. Allt detta gör mig mycket sårbar just nu. 

Min man blir också orolig om jag inte ligger i sängen, och jag kan därför inte ens röra mig fritt i huset. Jag hinner heller inte utföra de ärenden som jag behöver uträtta för min egen del. Till exempel har mina glasögon gått sönder helt, och jag har fruktansvärt dålig syn. Den ena skalmen är spårlöst försvunnen och skruven till den andra har lossnat. Därför har jag tejpat fast glasögonen på kinderna med isoleringstejp då jag inte kan ha mina linser insatta hela tiden. 

Jag vet inte hur många gånger per dygn som jag berättar för min man att hans mamma inte längre finns. Det är så HEMSKT att gång på gång behöva lämna ett sådant besked. Flera gånger om dagen talar jag också om för min man var vi befinner oss. 

Jag får fruktansvärt dåligt samvete om jag tänker på mig själv, men just nu känner jag att jag så gärna vill få möjlighet att göra lite av det som jag tycker är roligt också. Förutom att jag har varit hos frissan (ca var 8:e vecka), så har jag inte gjort någonting. Ett av mina största intressen är att läsa böcker, men nu kan jag inte göra det. För min stackars man har ju sådana problem med sitt minne, och han kan därför inte vara tyst. Och det är så svårt, att så ofta bli avbruten i tankarna. Bara då jag har skrivit denna lilla text har jag blivit det så många gånger att jag för länge sedan har tappat räkningen.

Jag VILL kunna läsa en bok och hälsa på min underbara syster med familj. Jag vill se in i min lilla systerdotters fina ögon, som är så lika sin mammas. Min systerdotter är ju min guddotter och jag vill se henne växa upp. Jag vill också umgås med min syster och skratta sådär som bara hon och jag kan. 

Jag vill strosa runt i en affär och köpa någon endaste sak till mig själv. Jag vill se ett TV-program utan att bli avbruten. Jag vill öppna mina ögon utan att oroa mig för hur jag ska kunna deklarera. Jag vill skriva den bok som jag har påbörjat. Jag vill hälsa på mina vänner och orka bjuda hit dem. 

Jag vill åter igen förvandlas den jag blir när jag får sova, äta, vila och ha lite roligt. Det finns ingenting kvar av MIG.

Men att jag funderar i dessa banor, gör att jag anser att jag är en ond människa. Det dikotomiska tänkandet förföljer mig. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— 4 kommentarer

Fördomens makt

goldfish - diversity concept, bullying and isolation

Jag har förlorat många av mina vänner i samma ögonblick som jag har berättat för dem om min psykiska ohälsa. De har helt enkelt dragit sig undan, och låtit kontakten med mig rinna ut i sanden. Jag har försökt att reparera skadan på alla sätt jag kan, men det har inte gått då jag har fått stämpeln ”galning” inristad i min panna. Jag har blivit brännmärkt, fördömd och i andras ögon mindre värd. Och när min egen person förminskas hos andra, händer det någonting förfärligt med mig. Mina egna ögon börjar att se den bild som fördomen skapar. 

Det finns inga ord som då räcker till för att beskriva min smärta. Den är en ocean av känslor som skaver och fräter. Den är ett vidsträckt och öppet sår som aldrig får chansen att läka. Livet blir outhärdligt då allt jag vill är att bli accepterad för den jag är. Jag vill bli inkluderad istället för exkluderad, och godkänd istället för underkänd. Jag vill bli validerad istället för bestraffad, och vänligt bemött istället för kränkt. 

Jag har överlevt fysisk och psykisk misshandel, övergrepp och mobbing. Visst blev jag vingklippt på vägen, men vem skulle inte bli det? Vem skulle kunna gå igenom allt det som jag har gjort, utan att det sätter spår i personligheten? Givet min biologiska disposition? Varför måste jag skämmas för den människa som jag slutligen blev? 

Det plågar mig så att jag inte kan vara mig själv. Om jag väljer att vara ärlig och berätta om mina problem, resulterar det i jag att blir ensam. Om jag istället väljer att inte berätta om min psykiska ohälsa, kommer jag ändå att uppleva att jag är ensam trots förekomsten av ett socialt nätverk runt omkring mig. Frågan är vilket val som är mest fördelaktigt – är det pest eller är det kolera? Det är ett omöjligt val, och det är framför allt ett omänskligt sådant som ingen ska behöva tvingas att göra.

Min syster och min man känner till de diagnoser som jag för närvarande har. När det gäller övriga relationer har jag valt att klyva min person mitt itu. Den ena halvan är en kvinna mitt i livet, med många så kallade vänner på flera sociala nätverk vars profiler redovisar formella uppgifter, bilder av resor, härliga familjestunder och allt det där en ”normal” människa ska visa upp. Den andra halvan är den som skriver detta, en anonym människa som vill berätta om sina upplevelser för att tillsammans med andra förbättra kvaliteten på vården och befria oss från skammen av att vara annorlunda ute i samhället. Mitt mål är att vi alla som lider av psykisk ohälsa ska kunna vara de vi är, UTAN att bli ensamma för det.

Går det då att vara sig själv på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning? Här är ju en patients diagnos inte direkt någon hemlighet. När jag har varit inlagd har jag emellertid upplevt att jag inte heller här får chansen att visa vem jag är. För diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS), har för mig medfört att en skrämmande stor del av personalstyrkan inte har lyssnat eller trott på vad jag säger. Jag har således inte blivit tagen på allvar, samtidigt som den viktigaste behandlingsprincipen har varit att jag ska skrivas ut (oavsett psykisk status). Jag har därför upplevt att den människa som jag är bakom min diagnos inte ens har fått finnas på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning. Den har varit tvungen att dö för att lämna plats till den mall som ligger grund för behandlingen. Det individuella har fått ge vika för det generella och jaget har tilldelas fördefinierade egenskaper. 

Det värsta som har hänt mig i livet är att få emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS), och det näst värsta är faktiskt att få denna diagnos konstaterad. Det förstnämnda har inneburit att jag har upplevt ett flertal svåra symptom, det sistnämnda att jag har blivit mycket hårt (för)dömd av såväl samhälle som av psykiatri. Det är både symptomen och domen som gör det till en nästan outhärdlig diagnos. Vi som har fått diagnosen konstaterad av psykiatrin och fortfarande är vid liv är oerhört starka.

Bemötande Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Relationer Slutenvård
— 4 kommentarer

Till psykiatrin

Untersuchung, Schilddrse

Jag känner mig fullständigt skräckslagen inför tanken om att behöva hjälp från samhället. Naturligtvis finns det på många håll en mycket hög kapacitet för att genomföra konstruktiva handlingar och också en djup empati hos de som genomför dessa. Men jag har genom åren sett alltför många människor som far illa inom den svenska sjukvården, ibland inom den somatiska vården men framför allt inom psykiatrin. Till och med jag som saknar utbildning inom vårdområdet har kunnat se när systemet leder till fel beslut och att det kommer att gå illa för den som drabbas av effekterna. Jag har kunnat förutspå att resultatet kommer att vara ett misslyckande redan innan det har hänt. Men jag som har funnits bredvid som utsatt, medpatient eller anhörig har inte kunnat göra någonting åt det hur mycket jag än har försökt. 

Jag har sett människor bli utslängda från en psykiatrisk vårdavdelning, trots att de ännu inte har fått en lägenhet och eller ens har någonstans att ta vägen den kommande natten. Jag har sett hur patienter som efter upprepade försök att få hjälp och varje gång nekats denna, brutits ner och till slut har tagit livet av sig. 

Jag har sett människor bli kränkta och orättvist behandlade, med ord och som sårar och drar ner den som redan ligger ner djupare mot botten. Jag sett patienter gråta i korridoren samtidigt som den tjänstgörande personalen står några steg bort och pratar om fritidsaktiviteter inför den kommande helgen. Jag har hört delar av personalstyrkan högt och ljudligt tala illa om andra patienter, då jag själv har befunnit mig i närheten.

Jag har upplevt hur psykisk sjukdom kopplas ihop med låg intelligensnivå, och hur förhastade slutsatser dras om patienternas egenskaper utifrån ett alltför grovt diagnossystem. 

Hur är det möjligt att detta kan hända i den tid vi lever i? Hur är det möjligt att de teorier som finns inom etikområdet inte tillämpas inom psykiatrin? Hur är det möjligt att så stor andel av de forskningsresultat som har analyserats fram inom områden som till exempel psykologi och kommunikation, inte omsätts i praktiken? 

För mig är det obegripligt att detta får fortgå år efter år. 

Ett stort problem för oss patienter är att de som behandlar oss har tolkningsföreträde om våra personliga egenskaper, vilket gör det möjligt att fullständigt undergräva vår trovärdighet. Vem tror till exempel på en patient med diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline (BPS), när ord står mot ord? För insprängt i just denna diagnos finns ett kriterium som vanligtvis inte nedtecknas, men som i praktiken ligger till grund för vår behandling. Vi anses vara manipulativa. Och i och med det försvinner vår möjlighet att få någon att ta våra upplevelser på allvar. 

En av de psykologer som jag har gått i terapi hos sa en gång till mig att ”man blir rädd när man läser i din journal om hur du har behandlats av psykiatrin”. Och visst blir man det. Tyvärr hjälper det för det mesta inte med att en individ som representerar systemet upptäcker att en patient har behandlats mycket illa. Åtminstone inte om vederbörande vill behålla sitt arbete. 

Förstår ni som arbetar inom psykiatrin att vi patienter ibland behandlas på ett sätt som orsakar mycket stora skador och också att många av dessa hade kunnat undvikas? Förstår ni hur ont era ord och handlingar kan göra? Förstår ni hur maktlösa vi patienter kan känna oss mot systemet? 

För mänsklighetens framtid i stort hoppas jag faktiskt att ni inte gör det.

Öppenvård Slutenvård
— 2 kommentarer

Emotionell instabil personlighetsstörning– alternativ till självskador?

Detta inlägg kan MÖJLIGEN vara triggande, då jag här bland annat beskriver hur jag har övervunnit mitt självskadebeteende.

Ångest

När man lider av emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline (BPS), kan man drabbas av en sådan ångest att man inte vet var man ska ta vägen. För mig har det inneburit att jag har fått en obeskrivligt plågsam känsla i kroppen, som det helt enkelt inte går att stå ut med. Det har varit en kompott av känslor som är så förskräcklig, gräslig, hemsk och vedervärdig att jag helt enkelt har velat lämna min kropp. Eftersom jag samtidigt egentligen aldrig har önskat att dö, har jag då upplevt att jag har hamnat i ett mycket svårt läge. Allt som jag har strävat efter under de år som jag har funnits på jorden är att stå ut, och också få någon form av livskvalitet. Men hur ska man kunna göra det med dessa känslor i kroppen?

När jag var tonåring trodde jag att lösningen på mitt problem var att ägna mig åt självskador. Jag utvecklade ett mycket destruktivt beteende och skadade alltså medvetet min kropp på olika sätt, eftersom jag trodde att detta skulle lindra min ångest. Detta visade sig emellertid vara en katastrofal missbedömning. Det som hände när jag skadade mig själv var att jag upplevde en liten och mycket kortvarig lindring av min ångest. Men sedan kom den tillbaka och blev ÄNNU starkare, och jag kände då att jag måste hitta på värre och värre saker för att det skulle få någon effekt alls på min ångest.

När jag fick denna outhärdliga ångest, upplevde jag att det blev en slags konflikt mellan mina känslor som sa åt mig att skada mig, och mitt förnuft som istället påminde mig om att ångesten blir värre efteråt, och att självskadebeteendet för mig längre bort från ett för mig meningsfullt liv. För att uppleva fysisk smärta genom att tillfoga min kropp olika typer av skador, är inte livskvalitet för mig. Mitt mål är ju att ägna mig åt sådant som jag tycker om och samtidigt också kunna njuta av det.

Anxiety Word Cloud

Medicinering och miljö

Emotionell instabil personlighetsstörning uppkommer om än inte uteslutande, åtminstone vanligtvis, av en samverkan mellan biologiska faktorer samt miljöfaktorer. Därför förefaller det ju tämligen rimligt att tänka sig att botemedlet också ligger i en kombination av dessa aspekter, dvs att en patient behöver hitta en medicinering som fungerar OCH samtidigt ha en miljö runt omkring sig som på bästa sätt gör det möjligt att skapa livskvalitet.

Inom psykiatrin har jag väldigt ofta blivit upplyst om att det inte finns någon ”generell medicinering” som fungerar för alla som har emotionell instabil personlighetsstörning. Det förefaller ju också vara tämligen logiskt eftersom vilka symptom en patient uppvisar samt vilken intensitet dessa har, varierar så kraftigt från patient till patient. Baserat på egen erfarenhet tror jag dock att det ligger en viss fara i att detta påstående ibland används felaktigt av enskilda utövare inom psykiatrin, dvs att fokus läggs enbart på de miljömässiga aspekterna. Att det inte finns någon specifik medicin (psykofarmaka) eller kombination av mediciner som hjälper alla med diagnosen, är INTE samma sak som att patienterna inte behöver mediciner alls, eller att medicineringen inte behöver justeras ibland. Det betyder helt enkelt att medicineringen måste skräddarsys för varje patient i en viss situation.  

En svårighet som man kan stöta på som patient med EIPS, är att diagnosen så ofta förknippas med en missbruksproblematik, t ex i form av spel- eller alkoholmissbruk men också i form av läkemedelsmissbruk. Jag som själv aldrig har haft någon sådan problematik av något slag, kan ju ändå föreställa mig att det måste vara ett helvete rent ut sagt att lida av detta. Tyvärr drabbas man som patient med diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning UTAN missbruksproblematik ofta av ett helvete ändå, eftersom människor som arbetar inom psykiatrin så ofta bara tar för givet att problem av denna karaktär finns. Därför är det av yttersta vikt att komma till en läkare som hinner lära känna sin patient, och att man som patient ges tid till att visa att man klarar av att hantera mediciner (till exempel genom att visa att man aldrig överskrider den dos som har ordinerats). Det är en STOR svårighet inom psykiatrin, eftersom läkare ofta inte har kvar sin tjänst under en längre tidsperiod.

Nöten om vilka mediciner som passar bäst måste patienten således utveckla i samråd med sin läkare. Dock har det för mig många gånger visat sig vara av yttersta vikt att själv kontrollera FASS och se till att vara rejält påläst om de mediciner som jag intar.

Aktiviteter

För mig har det också varit mycket viktigt att ersätta självdestruktiva aktiviteter med ”ofarliga” sådana, som gör att jag kan tänka på någonting annat än att jag har ångest. Grunden är att medicineringen ska göra så att det är möjligt att utföra aktiviteter som skapar livskvalitet. Det går dock inte att förvänta sig att det räcker med enbart mediciner för att må bra. Medicinerna ska göra det möjligt att kunna ägna sig åt sådant som gör att man härdar ut även när det är svårt. För mig har det varit mycket viktigt att kunna distrahera mig, t ex genom att titta på TV, skriva eller läsa. Jag kommer att skriva mer om distraktion i denna blogg eftersom jag tror att min förmåga till det, är en av orsakerna till att jag har klarat mig så bra som jag ändå har gjort.

Ångest Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Psykisk ohälsa Psykofarmaka Tips
— 2 kommentarer

Emotionell instabil personlighetsstörning/Borderline: Att bli övergiven del 2

Into thee storm

Så länge jag kan minnas har jag varit rädd för att bli övergiven och ensam. Jag har helt enkelt känt att jag behöver andra i min omgivning för att klara mig. Men för mig har det inte inneburit att vilka människor som helst måste finnas runt omkring mig, utan enbart vissa. 

Min egen analys av detta faktum är att jag vet med mig att jag inte har känt mig trygg i mig själv, och också att det är väldigt mycket som jag inte har kunnat hantera i livet (både praktiska saker, men i synnerhet också min ångest). Det har därför varit mycket viktigt för mig att ha någon att fråga, vilket inte bör ställa till så stora problem. Det gör emellertid det faktum att jag för att jag ska uppleva trygghet, också måste känna att jag kan lita på personen i fråga.

Jag har aldrig känt den tillit som man bör känna till sina föräldrar för att vara trygg. Dessutom har jag också blivit sviken så många gånger i mitt liv, och har därför bara känt förtroende för ytterst få personer. När jag ser tillbaka på mitt liv kan jag konstatera att jag tråkigt nog ofta har betraktat andra människor med en viss misstänksamhet.

Det gemensamma för de människor som jag faktiskt har litat på genom årens lopp (bortsett från min man och min syster), är att de har haft någon form av auktoritet. Det har ofta varit till exempel en lärare eller någon inom psykiatrin. 

Jag har gjort ALLT för att undvika att bli övergiven av just den jag har litat på för tillfället. För jag har ju vetat med mig att det kan ta flera år för mig att hitta en människa som jag litar på igen, och därför är det helt enkelt en katastrof om en sådan människa försvinner. Jag har medvetet skadat mig själv, till exempel genom att sluta äta för att lindra min ångest. Men denna ångest har väldigt ofta haft sitt ursprung i att jag har varit rädd för att bli övergiven. Även om jag i den stunden inte ens har uttalat det för mig själv, har jag någonstans haft en baktanke om att om jag skadar mig själv, så kan jag inte bli övergiven. Detta har visat sig vara en katastrofal missräkning. Det har i slutändan, haft helt motsatt effekt. Så om du läser detta, och funderar på att skada dig – GÖR DET INTE!! Det hjälper inte, istället får självskadorna människor att lämna dig. Ibland inte på en gång, men till slut. De reagerar med förfäran, blir rädda och flyr. För de förstår så mycket mer än vad man själv tror. 

Den goda nyheten är emellertid att det går att lindra den olidliga smärta man känner inombords. Det finns mycket bättre sätt att lindra sin ångest än genom att skada sig. Jag kommer att skriva mer om det i denna blogg.

Ångest Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Ensamhet Psykisk ohälsa Rädsla