— 5 kommentarer

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 3

Anhörigvårdare – ett fritt val? 

Naturligtvis kan man tycka att man själv väljer att vara anhörigvårdare. Men jag menar att situationen ibland är så svår att valet inte är helt fritt. För det första så är det ju så att samhället skulle braka ihop om alla som idag är anhörigvårdare bestämmer sig för att inte längre vara det. Jag är fullt medveten om det, vilket lägger till en moralisk dimension när det gäller mitt val. För det andra finns det två personligheter att ta hänsyn till när det gäller vård av anhörig i hemmet och kombinationen av dessa kan göra att valet måste bli att vårda den sjuke hemma. Det passar in till exempel in på följande situation: Den sjuke  VILL INTE vistas på ett korttidsboende, vård- och omsorgsboende eller ha växelvård och den anhöriga har själv har någon psykisk sjukdom som begränsar valmöjligheterna (vilket således överensstämmer med verkligheten i mitt fall). När det gäller EIPS har man ju ofta problem med att lyssna på sitt förnuft, och handlar istället utifrån sina känslor. Och känslorna i mitt fall säger ju att jag vill hjälpa min man på alla sätt och vis och inte göra någonting som han själv inte själv vill. Mitt hjärta går i kras bara jag tänker tanken att åka och titta på ett tänkbart vård- och omsorgsboende till min man. En ytterligare komplicerande faktor är om man tidigare i sitt liv har fått väldigt mycket hjälp av den sjuke som man vill återgälda, vilket också passar in i min situation. Slutligen har jag också alltid haft mycket svårt för att sätta gränser.

Ålderns betydelse

Kombinationen av att vara anhörigvårdare och ha EIPS är en mycket svår belägenhet. Är man dessutom under 65 år kan man trots den förhållandevis låga åldern ha mycket svårt att klara det på sikt. För då får man inte den hjälp som behövs från början eftersom man anses vara för ung. Man förväntas då klara av att ta hand om den sjuke utan att själv få hjälp via den närståendes biståndshandläggare. Om man är över 65 år har man ju rätt till hemtjänst och behöver inte strida om att få rätt till det inom psykiatrin. En människa som är under 65 kan då få hjälpen när det redan är för sent. Bara det kan i sig leda till ett dåligt psykiskt mående. Jag tänker till exempel att ”nu får jag äntligen den hjälp som jag hade behövt från början, men ändå klarar jag inte av det”. För det är så i mitt fall. Precis just idag (eller under natten förresten) inser jag att min kropp inte klarar det inte längre, och att jag med största sannolikhet måste ansöka om ett boende till min man som jag älskar så högt. Och det kommer jag aldrig någonsin att förlåta mig själv för. Dessutom kommer jag alltid att undra över om min man hade kunnat vara hemma på heltid eller om jag hade klarat av växelvården om JAG hade fått hjälp i det ögonblick som jag blev anhörigvårdare. Hade vi kunnat göra det som min man älskar mest, nämligen att resa tillsammans? Det kommer jag aldrig att få veta. 

wheelchair on the beach

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 2

I denna andra del följer några reflektioner kring hur det är att som anhörigvårdare själv lida av psykisk sjukdom.

Som anhörigvårdare kan man plågas av FRUKTANSVÄRDA samvetskval då man tänker på sig själv och måste lämna den som är sjuk för en stund. Det är nog vanligt även bland ”friska” anhörigvårdare. Jag brukar, trots att jag vet att hemtjänsten ser till min man, drabbas av tankar som: ”Jag sviker honom om jag åker hemifrån. Han mår ju så dåligt och vi måste ta vara på precis varenda minut som vi har tillsammans”. När jag vistas utanför hemmet åker jag hem igen så fort som jag har gjort det absolut mest nödvändiga. Jag har också mycket starka skuldkänslor för att jag upplever min tillvaro som så svår. Eftersom jag själv emellertid har diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning/-syndrom (EIPS) eller borderline personlighetsstörning/-syndrom (BPS) är det även tyvärr inte så förvånande att följande läggs till i min tankekedja: Att jag tänker på mig själv visar att jag är en mycket dålig, hemsk, vidrig, otäck och gräslig människa. Jag förtjänar faktiskt inte ens att leva. 

Det dikotoma tänkandet (Förföljd av ett dikotomt tänkande) som är vanligt vid EIPS kan resultera i följande tankegångar hos mig: antingen klarar jag att ensam vårda min man fullt ut vilket betyder att jag är en bra människa. Eller så klarar jag inte av det vilket istället innebär att jag är det motsatta, dvs en dålig människa.

Att lida av en psykisk sjukdom, till exempel i form av EIPS, kan ha resulterat i att man har ett nästintill obefintligt socialt nätverk runt omkring sig. Eftersom man är så isolerad finns det då helt enkelt ingen som man be om hjälp. Man kanske inte har några vänner eller bekanta att fråga. Det kan också vara så att ens kamrater själva har problem som gör att de inte kan hjälpa till. Jag har till exempel vänner som själva lider av psykisk sjukdom. Kanske har man heller inga släktingar som man kan be. Och det som faktiskt beskrivs som positivt i viss litteratur när det gäller anhörigvård nämligen att man hjälps åt tillsammans går därmed om intet. Jag tycker att det i varje enskilt fall där en anhörig blir vårdare till en närstående som kräver ständig tillsyn bör utredas hur både den sjukes OCH den anhöriges bakgrund och familjeförhållanden ser ut. 

Network

Som anhörigvårdare kan man också uppleva att man är osynlig då allt fokus läggs på den närstående och att man själv inte alls är viktig. Om självbilden och identiteten är instabil och är beroende av omgivningens reaktioner vilket är fallet för mig (på grund av min EIPS) så förstärks ju bara det där som jag så ofta känner innerst inne. Jag är en sådan hemsk människa att ingen bryr sig om mig. Jag är inte ens värd att lägga ned tid och resurser på. 

Det är viktigt att professionella utövare tänker på att en anhörigvårdare har en mycket sämre utgångspunkt om denne bär med sig en ökad sårbarhet från början. Naturligtvis är det då lättare att drabbas av total utmattning. Att vara anhörigvårdare är ju också i sig någonting som i sig kan göra att man blir deprimerad, vilket förstärks om man har ett depressivt förhållningssätt i grunden. En allvarlig komplikation när det gäller EIPS är att den hårda belastningen kan utlösa stressrelaterade paranoida tankegångar och allvarlig dissociation. 

Ibland kan man också känna sig missförstådd och rent av dömd av hemtjänsten. Jag är under 65 år, ser ung ut och det syns inte på mig att jag lider av EIPS. Det gör att vissa inom hemtjänsten kan uppfatta mig som lat istället för sjuk. Jag har upplevt att det är vanligare när det gäller den lite äldre generationen ur personalstyrkan. Det är för mig obegripligt att psykiatrin först nu informerar om psykisk ohälsa. Varför har det inte gått ut någon mer allmän information som gör att alla som kommer hit åtminstone har en viss grundförståelse för psykisk ohälsa redan när uppdraget inleds? Varför fungerar kommunikationen så illa inom hemtjänsten att de flesta inte ens vet om att jag lider av det, trots att det förmedlades till den representant som skulle vidarebefordra det till samtliga som kommer hit? Jag kan ju inte välja bort hemtjänsten för min mans skull (vi bor dessutom i ett område där vi inte ens kan välja en annan hemtjänst). Att ibland bli så fruktansvärt ledsen av det bemötande som jag får, tar ju bara mer av den energi som inte finns. Om hemtjänsten inte kan tänka på mig borde de väl ändå kunna visa mig respekt och välvilja för min mans skull. Han älskar ju mig och blir väldigt ledsen då jag blir det. 

Slutligen kan ju också händelser som kan tyckas vara obetydliga och en parentes i livet också bli en stor katastrof när man är så hårt belastad, vilket många anhörigvårdare nog känner igen. Vår diskmaskin gick sönder i förrgår vilket ju innebär att jag måste diska och även ringa till en reparatör eller möjligen köpa en helt ny diskmaskin. Min psykiska problematik gör emellertid att jag i grunden upplever alla sociala kontakter som mycket jobbiga och jag blir nervös varje gång jag måste tala med någon som jag inte känner. Det tar därför väldigt mycket energi från mig. Och eftersom det inte finns någon kraft kvar till det blir självbilden ännu sämre. ”Tänk att jag inte ens klarar av det!”

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 1

I denna första del följer lite allmänna reflektioner av att vara anhörigvårdare som jag baserar på min egen erfarenhet.

Osäkerhet och förlust

Att vara anhörigvårdare till en människa som efter ett hjärtstopp uppvisar samma symptom som vid medelsvår till svår demens och dessutom återhämtar sig efter ett brott på lårbenshalsen, är ett helvete på väldigt många olika sätt. För det första kan man aldrig vara säker på vad som kommer att hända då man själv inte är vaken. Jag går och lägger mig med en mycket stark oro för vad som kan inträffa, och jag frågar mig om jag verkligen har tänkt på allting som kan vara farligt, det vill säga allt som skulle kunna göra att min man och/eller jag inte kommer att överleva till morgonen. Är alla tändstickor borta? Har jag låst till samtliga utrymmen som kan förorsaka skador och gömt de nycklar som ger tillgång till dessa? 

För det andra blir tiden plötsligen inte längre ens egen. När man har gjort klart en uppgift som till exempel att hjälpa till med förflyttning eller att förmedla information, så finns det ingenting som säger att man måste utföra detta en eller ett par minuter senare igen. Om och om igen. Det gör att det aldrig någonsin går att stryka saker och ting på vanligt sätt ur den lista som består av sådant som man behöver göra för sin egen skull. För eftersom det hela tiden fylls på med nya saker hinner man inte ens börja på det som man behöver göra för sig själv. 

Att berövas sin frihet är en mycket svår upplevelse. Jag känner det ofta som om jag sitter i fängelse (vilket jag i och för sig aldrig har gjort) med ett par korta beviljade permissioner i veckan. Fast det är kanske egentligen är ännu värre på ett sätt. För när ytterdörren stängs kan jag inte koncentrera mig på att till exempel läsa eller skriva utan att ständigt bli avbruten. 

Det är också en fruktansvärd upplevelse att förlora allt det stöd som en närstående tidigare har haft förmåga att ge som frisk. Jag har under så många år fått så mycket hjälp av min man. Men hans sjukdom gör att han nu inte längre kan hjälpa mig med någonting, och jag har ensamt ansvar för vårt hushåll, företagen, privatekonomin och huset. Och jag har också förlorat den delen av man som hjälpte mig att hantera min psykiska sjukdom. Han som hjälpte mig med min ångest, hypokondri och depression finns helt enkelt inte längre kvar. 

Wheelchair isolated clipping path

Belastning och hälsa

Den sammanlagda belastningen kan göra att man upplever att man förändras som person. Jag är till exempel nu ofta irriterad och det gör mig väldigt ledsen eftersom jag varken vill eller brukar vara det. Dessutom blir jag en gnällspik på grund av sömnbristen då den gör att jag ser allting genom ett negativt filter fullt av det svartaste sot. Detta kompliceras ytterligare av att sömnsvårigheterna faktiskt inte går att medicinera bort. För jag vaknar ju av min man, vilket jag måste göra för att kunna hjälpa honom då hans liv är helt beroende av det. Han kan till exempel inte själv trycka på det trygghetslarm som kan har kring handleden om han ramlar eftersom han inte kommer ihåg vad det används till, eller ens att han har det där. 

Jag har läst många texter som påpekar att en anhörigvårdares hälsa ofta riskeras i form av t ex utbrändhet, utmattning och även att det är en riskfaktor för ökad dödlighet. Det händer alltså också människor som från början är friska. Det är lätt att inse att ingen överlever i längden utan att få sammanhängande sömn och också mat, stöd samt vila ibland. Personligen reagerar jag mest på det här med sömnbristen. Natten till igår behövde min man hjälp på toaletten flera gånger, och i natt fick han panik och väckte mig eftersom han trodde att hela huset och trädgården åkte på ett tåg. När jag skriver detta är klockan 03.10 och jag känner att jag inte kommer att kunna somna om. Min man kan ibland också gå upp på nätterna och äta så mycket att det inte finns någonting kvar till mig. Jag kan tyvärr inte lämna min man utan tillsyn för att själv åka och handla, men det har ju mindre betydelse nu när jag inte orkar det. Hemtjänsten kan heller inte göra extra inköp om det skulle behövas. Vid matbrist ger jag den mat som finns till min man, trots att jag vet att vi skulle ha delat på den om han var frisk. Men nu är det är ju faktiskt han som är sjuk. 

Det är viktigt att tänka på att det inte bara är de som beskrivs som äldre anhörigvårdare (dvs över 65 år) som riskerar sina liv när de vårdar en närstående i hemmet. Det gör faktiskt de som lider av psykisk sjukdom oavsett ålder också. Den avgörande betydelse som antalet levda år ges när det gäller att bestämma hjälpinsatser från den sjukes biståndshandläggare leder till ett lidande som hade kunnat undvikas. Att vara tvingad att gå via psykiatrin för att få hjälp skapar en tidsfördröjning som kan göra att den som vårdar den sjuke drabbas av utmattning eller utbrändhet i väntan på hjälp. När den äntligen beviljas och slutligen omsätts i praktiken kan det vara alldeles för sent. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— 4 kommentarer

Att strida mot tiden

Hourglass.

Igår hälsade jag på min man. När jag kom in i hans rum som var stort och vitt, låg han och vilade i sin säng som var placerad i det ena hörnet. Kläderna som en gång bars upp av en imponerande kroppshydda, hängde löst på hans nu så mycket magrare kropp. Men då jag kom in genom dörren sken hans ansikte upp, och jag såg en genuin glädje i hans blick.

Min älskade man var mycket förvirrad och trodde att han hade varit på korttidsenheten i tre veckor. Det kändes naturligtvis förfärligt att höra, eftersom jag då förstår att han upplever tiden som så lång. Dessutom uttryckte han en stor oro för att jag skulle ha haft svårt att hitta honom, vilket också är så hemskt då jag vet att han kommer att glömma bort att jag har varit och besökt honom en stund efter att jag har gått.

Igår kom min man heller inte ihåg vad jag heter, och inte ens att vi är gifta. Men när jag berättade det för honom och han såg sin ring, blev han så oerhört lycklig. Han sa ”att gifta mig med dig är det bästa som jag någonsin har gjort i hela mitt liv”, och jag sa naturligtvis detsamma. För så är det.  

Min man och jag har rest genom livet ihop, och vi har utkämpat så många slag då vi med förenade krafter stridit, sida vi sida. Om en av hos har haft problem har den andra alltid hjälpt till att försöka lösa det. Vi har också kunnat diskutera strategier och målsättningar med varandra. Till sist har stått som vinnare eller förlorare, TILLSAMMANS.

Det här slaget vet jag med säkerhet att vi inte kan vinna, men min älskade man tror att vi fortfarande har en chans till det. Ödet är så grymt, och det sistnämnda är nog det enda som jag kan se är barmhärtigt i vår situation.  

Själv tyngs jag av de värsta skuldkänslor som jag någonsin har upplevt. Jag känner mig skyldig för att jag åker hem, och lämnar min man ensam kvar på korttidsenheten. Jag känner mig skyldig för att jag har börjat att läsa en bok, och för att jag tycker att det är skönt att jag har fått tillbaka en del av min frihet så att jag kan laga mina glasögon. Jag känner mig skyldig för att jag tänker på så världsliga ting, när man stackars man har det så svårt. Och värst av allt: jag känner mig skyldig för att jag inte kan ordna så att min man blir frisk och kry igen.

Jag vet inte vad som kommer att hända med någon av oss, men ett vet jag säkert: Varken min man eller jag kommer någonsin att ta av de ringar som vi utbytte för en evighet sedan, då vi hade helt andra förutsättningar och det bästa av livet ännu låg framför oss. Det var då hoppet fortfarande levde och frodades, då vi hade drömmar i överflöd om vårt gemensamma liv. 

Snart kommer vi att på ett eller annat sätt förlora mot vår mest förödande motståndare, tiden. Men precis som alltid gör vi det tillsammans. Och så länge någon av oss lever finns minnena kvar av det jag vet är, en av de starkaste kärlekar som någonsin har upplevts.

Anhörigvård Okategoriserade Skuldkänslor
— 6 kommentarer

Förföljd av ett dikotomt tänkande

Ett utmärkande drag för emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS) är ett så kallat dikotomt tänkande. På Wikipedia anges bland annat följande (läst 2017-01-23) : 

” Dikotomi innebär en uppdelning av en helhet i två separata delar. Delarna är alltså:
– gemensamt uttömmande: allt måste höra till ena delen eller den andra, och
– ömsesidigt uteslutande: ingenting kan samtidigt tillhöra båda delarna” 

För en person med EIPS (eller BPS) kan ett tänkande som följer ovanstående premisser till exempel innebära att vederbörande uppfattar en människa eller situation som ond eller god (eller betraktar dessa i termer av svart eller vitt). Det kan också vara så att den som lider av personlighetsstörningen intar ett förhållningssätt som innehåller den ena av motpolerna allt eller inget. 

Att mitt tänkande till viss del fungerar på detta sätt, blir mycket tydligt i den situation som jag nu befinner mig i. Utgångspunkten är att jag antingen låter min man vara hemma på heltid eller att jag bestämmer att han ibland ska vistas på ett korttidsboende. För mig blir resultatet denna tankegång följande:

Antingen ställer upp för min man  ELLER så sviker jag honom. Antingen klarar jag av det ELLER så gör jag det inte. I förlängningen innebär det att jag måste välja mellan min man och mig själv.

Det var min syster som hjälpte mig att inse detta. För jag såg det inte själv, och även om jag förstår det rent intellektuellt så gör jag det inte känslomässigt. Jag kan inte begripa att jag inte sviker min man helt om han måste vistas på ett korttidsboende ibland.

Psychology Puzzle

Den senaste tiden har varit hemsk för mig. Om jag inte hade haft min syster, er här och några följare på Twitter så hade jag gett upp. För min situation är nu så olidlig att jag kan inte kan fortsätta som jag gör.

Jag får inte mitt sömnbehov tillgodosett och jag har inte kunnat ta en promenad sedan i våras. Jag kan ibland heller inte få i mig den näring som jag behöver, eftersom min man går upp och äter på nätterna. Det är ingenting som han kan hjälpa, men följden blir ju att jag inte får tillräckligt med mat. Allt detta gör mig mycket sårbar just nu. 

Min man blir också orolig om jag inte ligger i sängen, och jag kan därför inte ens röra mig fritt i huset. Jag hinner heller inte utföra de ärenden som jag behöver uträtta för min egen del. Till exempel har mina glasögon gått sönder helt, och jag har fruktansvärt dålig syn. Den ena skalmen är spårlöst försvunnen och skruven till den andra har lossnat. Därför har jag tejpat fast glasögonen på kinderna med isoleringstejp då jag inte kan ha mina linser insatta hela tiden. 

Jag vet inte hur många gånger per dygn som jag berättar för min man att hans mamma inte längre finns. Det är så HEMSKT att gång på gång behöva lämna ett sådant besked. Flera gånger om dagen talar jag också om för min man var vi befinner oss. 

Jag får fruktansvärt dåligt samvete om jag tänker på mig själv, men just nu känner jag att jag så gärna vill få möjlighet att göra lite av det som jag tycker är roligt också. Förutom att jag har varit hos frissan (ca var 8:e vecka), så har jag inte gjort någonting. Ett av mina största intressen är att läsa böcker, men nu kan jag inte göra det. För min stackars man har ju sådana problem med sitt minne, och han kan därför inte vara tyst. Och det är så svårt, att så ofta bli avbruten i tankarna. Bara då jag har skrivit denna lilla text har jag blivit det så många gånger att jag för länge sedan har tappat räkningen.

Jag VILL kunna läsa en bok och hälsa på min underbara syster med familj. Jag vill se in i min lilla systerdotters fina ögon, som är så lika sin mammas. Min systerdotter är ju min guddotter och jag vill se henne växa upp. Jag vill också umgås med min syster och skratta sådär som bara hon och jag kan. 

Jag vill strosa runt i en affär och köpa någon endaste sak till mig själv. Jag vill se ett TV-program utan att bli avbruten. Jag vill öppna mina ögon utan att oroa mig för hur jag ska kunna deklarera. Jag vill skriva den bok som jag har påbörjat. Jag vill hälsa på mina vänner och orka bjuda hit dem. 

Jag vill åter igen förvandlas den jag blir när jag får sova, äta, vila och ha lite roligt. Det finns ingenting kvar av MIG.

Men att jag funderar i dessa banor, gör att jag anser att jag är en ond människa. Det dikotomiska tänkandet förföljer mig. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Ensam

fotolia_126276772_s

Tidigt i morse väcktes jag av min man som då undrade vad jag heter. Visserligen blev han så enormt glad när han förstod vem jag är, men det gör naturligtvis ändå väldigt ont i mig. När jag kom in i köket såg jag också att han hade lagat mat under natten, men han kom själv inte ihåg vad han hade gjort.

Nu ligger han i sängen och sover, och hjärtsvikten gör sig påmind vid precis varenda andetag. Det gurglar i bröstet av elaka vattendroppar som inte vill lämna kroppen, och av att livets låga håller på att brinna ut.

Min älskade man som en gång var så stark. Han som kunde förflytta berg med hjälp av sin enastående intelligens och med en vilja av järn. Han som skyddade mig mot precis allt.

I över 20 år har vi klätt granen tillsammans, men idag gjorde jag det alldeles ensam.

Anhörigvård Jul Sorg
— 2 kommentarer

Förtvivlan

sadness_B

Min man ramlade inatt. Jag vaknade upp och hittade honom på golvet bredvid vår säng. Under en lång tid försökte jag att lyfta upp honom, men det gick bara inte. Då fick vi larma nattpatrullen, som efter en liten tids väntan kom hem till oss och hjälpte honom upp.

Nu är min man mycket svag och har ont. Han pratar om döden, och om sin oro för hur jag ska klara mig om jag blir ensam. Det kommer jag inte att göra, men det säger jag inte till honom.

Just nu är mitt liv en mardröm. Det är tufft att med min problematik ha ensamt ansvar för precis allting, samtidigt som oron för min man lamslår mig. Mister jag honom kan jag helt enkelt inte fortsätta leva. Han har alltid varit den som är starkast av oss, och han har alltid hjälpt mig med precis allting. Nu är rollerna ombytta.

När man lider av psykisk ohälsa, kan man ibland må betydligt bättre om man träffar ”rätt” person som förstår hur man fungerar och också stöttar på det sätt som behövs. Min man är den personen för mig.

Det känns som om jag står framför ett stup.

Anhörigvård Död Rädsla