— Lämna en kommentar

Min första erfarenhet av vuxenpsykiatrin

Innan jag hade fyllt 18 år blev jag inlagd på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning för vuxna. Allra först kontaktades barnpsykiatrin, men de bedömde att mina psykiska problem var av så allvarlig art (jag hade fått diagnosen borderline som 16-åring) att det krävdes många års behandling för att jag skulle bli mer stabil. Därför blev jag således inlagd på en avdelning för vuxna istället.

Jag hade blivit placerad i fosterhem hos släktingar något år tidigare, och anledningen till att jag behövde läggas in var faktiskt en resa. Mina släktingar och jag skulle åka jorden runt, vilket naturligtvis är en dröm för många. Men för mig var det inte det. Jag upplevde det snarare som en hemsk mardröm som jag inte visste hur jag skulle ta mig ur. Idag när jag reflekterar över detta faktum tror jag själv att orsaken till att jag kände det på det sättet var att jag hade slutat lita på människor. Jag upplevde endast trygghet när jag vistades i bekanta miljöer, och kände en fruktansvärd panik bara inför tanken att lämna dessa. Att sitta instängd på ett flygplan under många timmar utan möjlighet att gå av gjorde mig också helt skräckslagen.

På avdelningen för vuxna sorterades inte patienterna efter diagnos, vilket betydde att jag vistades bland människor som hade depressioner men också psykoser. Jag träffade den som föll på knä vid mina fötter och trodde att jag var en drottning, den som sprang naken i korridoren efter att ha försökt att spola ned sina kläder i toaletten, den som skrikande sprang in i mitt rum mitt i natten, och den som hade försökt att ta livet av sig genom att hänga sig. Och många av oss satt i rökrummet under en stor del av dagen. Rummet hade tapeter som färgats av allt nikotin ungefär som fingrarna hade gulnat på de patienter som hade vistats på avdelningen under långa perioder av sitt liv. Än idag minns jag speciellt en farbrors fingrar och skräcken inför att mina egna till slut skulle bli likadana.  

En dag kom en av mina kompisar på besök, men hon blev så rädd att hon låste in sig på toaletten i mitt rum och hon kom sedan aldrig mer tillbaka för att hälsa på mig. Själv blev jag insatt på medicinen Anafranil. Det var en jobbig period i mitt liv, och jag minns att jag fick många blodtrycksfall. Jag grät också väldigt mycket och i början av min sjukhusvistelse gick jag då ofta omkring i korridoren för få kontakt med någon ur personalstyrkan. Vid dessa tillfällen behövde jag så oändligt väl få prata om mina känslor och också få lite tröst. Det visade sig emellertid vara stört omöjligt. Efter en tid på avdelningen kunde jag konstatera att de enda som brydde sig om mig var de andra patienterna, vilket nog var en bidragande orsak till att så många av oss rökte. Jag minns speciellt en gång när jag var så utom mig att tårarna bara sprutade. Då kom en patient som var manisk till min undsättning och hon bäddade ned mig i sin säng samtidigt som hon sjöng. Jag har aldrig haft kontakt med henne sedan dess, men minns än idag det hon gjorde för mig med stor tacksamhet.

Mina släktingar var med på läkarsamtalen, och de pratade också enskilt med de som hade ansvar för mig. Jag minns att jag pratade en del om mina gräl med min mamma och att jag mådde dåligt för att vår relation inte var så bra som jag skulle vilja att den var. Min mamma ringde ibland till avdelningen och jag ringde henne också. En dag kom en ur personalstyrkan in i rökrummet och berättade att min mamma var i telefonen. Istället för att ta samtalet i patienttelefonen denna gång ville personalen emellertid nu att jag skulle använda deras telefon. Jag tänkte att det var lite märkligt, men blev ändå glad eftersom jag då kunde få prata i lugn och ro. Min mamma och jag grälade inte alls under samtalet, vilket gladde mig ännu mer.

Några år senare berättade mina släktingar för mig att personalen hade lyssnat på samtalet och också konstaterat att min problematiska relation till min mamma var någonting som jag själv hade hittat på för att få medlidande. Läkaren hade också framfört att en patient som har borderline är manipulativ och att det därför är mycket viktigt att jag inte får som jag vill. Med ett sådant synsätt är det inte konstigt att sjukhuset menade att jag var tvungen att åka med på resan.

Det tog emellertid sin tid att få mina blodtrycksfall under kontroll, vilket gjorde att mina släktingar hann åka iväg utan mig. De hade en biljett som inte kunde bokas om, och därför var jag tvungen att resa efter dem. Jag skulle åka till Nya Zeeland och mina släktingar skulle komma på planet vid en mellanlandning in Denpasar (Bali). Innan dess skulle jag också tillbringa 8 timmar i Singapore på egen hand. Nu var jag inte bara orolig för själva resan utan också för vad som skulle hända om mina släktingar inte steg ombord på planet på Bali. Hur skulle jag då klara mig? Jag var ju inte ens myndig.  

Tack och lov träffade jag mina släktingar som avtalat. Väl framme på Nya Zeeland började det emellertid att hända konstiga saker med min kropp. Jag blev plötsligen oerhört åksjuk när vi åkte bil (på ett sätt som jag aldrig har varit förut). När jag skulle kissa tog det åtminstone en kvart innan det var möjligt, vilket just under en resa är oerhört svårt att hantera. Jag blev också väldigt darrhänt och dessutom somnade jag så fort jag satte mig ned. Mina släktingar berättade att de var tvungna att börja att försöka att väcka mig minst 30 minuter innan vi skulle gå någonstans. Men det som oroade mig mest var synen. Plötsligen kunde jag inte läsa och när jag skulle skriva vykort såg jag inte ens vad jag skrev med min darriga handstil. Jag trodde att jag höll på att bli blind.

Vi ringde därför till doktorn på sjukhuset i Sverige som förklarade att det var biverkningar av medicinen. Mina släktingar tyckte att de kunde ha blivit informerade om det innan jag åkte iväg. Så här i efterhand måste jag ju säga att jag verkligen håller med om det. Mina släktingar berättade också för doktorn att jag hade så stora besvär att det var nödvändigt att sänka dosen. Här blev det emellertid ett blankt nej, så jag fortsatte med Anafranilen som tidigare.

En förmiddag var jag dock väldigt mycket piggare och jag orkade till och med spela tennis med mina släktingar. Vi blev alla mycket hoppfulla och konstaterade att det nog nu äntligen har vänt. En stund senare upptäckte vi emellertid att jag hade glömt att ta min medicin.

Efter en tid upptäckte vi att läkarna hade skickat med för lite medicin och att den därför inte skulle räcka under hela resan. Tack och lov befann vi oss i ett land där Anafranil då gick att köpa på ett apotek utan recept. Så det gjorde vi.

När jag kom hem igen vid sommarens slut började jag skolan igen. Jag såg så dåligt att jag hade både glasögon och förstoringsglas. Trots det behövde mina böcker och övrigt skolmaterial förstoras upp i A3-format. Det året kunde jag inte läsa mycket. Först när vi hade fått en läkare som lät oss sänka dosen av Anafranil kunde jag gå klart gymnasiet.  

Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Psykisk ohälsa Psykofarmaka Slutenvård
— 2 kommentarer

Boendestöd eller hemtjänst vid psykisk ohälsa/sjukdom?

Jag som under hela mitt liv har lidit att psykisk ohälsa/sjukdom har haft möjligheten att prova både boendestöd och hemtjänst för att få min vardag att fungera. Här kommer mina reflektioner kring det:

Jag har haft boendestöd under flera perioder i mitt liv, men det har aldrig någonsin gjort att jag har mått bättre rent psykiskt. Oavsett hur mycket boendestöd som jag har haft, har ett faktum kvarstått: jag mår inte alls bättre. Det är först nu när jag har fått hemtjänst som jag förstår varför det inte fungerar just för mig.

Jag har många gånger tänkt att en utgångspunkt för boendestödets verksamhet där jag bor, verkar vara att den som mår psykiskt dåligt lider av brist på motivation för att genomföra de sysslor som boendestödet ska hjälpa de drabbade med. Boendestödet kräver att brukarna själva ska vara delaktiga i de sysslor som genomförs. När det gäller promenader och social tid är det lätt att inse att det måste vara på det sättet. Men när det gäller sysslor som tvätt, städning och inköp menar jag att det inte är lika självklart.

Jag fungerar tillräckligt dåligt för att kunna få så mycket boendestöd som är möjligt rent praktiskt, men ändå gör inte det mitt liv lättare. Ty problemet för mig är, och har alltid varit, att min psykiska ohälsa gör att jag inte orkar så mycket sammantaget. Medicinerna är en bidragande orsak, men även anspänning och svårigheter att varva ner ställer till problem för mig. Det är således inte bristen på motivation som är orsaken till att jag inte kan göra vissa saker. Min ork är så pass nedsatt att det enda som återstår för mig är att prioritera. Och denna nödvändighet gör att jag, då jag har boendestöd, aldrig någonsin har energi över till att träffa mina vänner, strosa runt i stan på egen hand eller helt enkelt göra någonting ROLIGT.

Hemtjänsten gör saker ÅT sina brukare, och de kräver inte att de ska vara delaktiga. Det betyder att de åker och handlar åt mig, en syssla som jag vet kräver två dagar i sängen av mig efteråt för att komma i form igen. Och så har jag fungerat i hela mitt vuxna liv. Under de år som jag inte har haft boendestöd har min man handlat åt oss istället, för han har sett att jag faktiskt inte orkar. Han har dessutom städat och utfört diverse andra praktiska sysslor.

Nu gör hemtjänsten det åt mig, vilket gör att jag får kraft till annat. De städar lite och ordnar med tvätten medan jag vilar mig i sängen. Promenaderna som jag skulle ha med boendestödet för klarar jag av på egen hand, nu när jag har den energi som krävs (jag har precis varit ute och gått i ösregn). Jag orkar plocka lite i den röra som finns i huset och sköta ekonomin. Men jag har också lite ork över till sådant som är roligt. Jag kan läsa en del böcker som jag älskar att göra och besöka min man. I söndags var jag till och med i kyrkan och åt också lunch med en väninna. Och det är sådana saker som gör just MITT liv värt att leva. Visserligen måste jag vila två dagar efter jag har varit ute och gjort någonting, men jag gör det med ett leende på läpparna.

På den ort jag bor på har boendestödet nyligen fått ändrade förhållningsregler när det gäller sättet att arbeta, vilket innebär att det inte går att få någon hjälp som inte är specificerad i förväg. Det betyder att om jag har tid för en promenad och sitter ensam hemma med en stukad fot, kan de inte komma hit och prata en stund även fast att vi har en tid avtalad (trots att det alltså verkligen skulle vara en stor hjälp för mig och förbättra mitt psykiska mående). Hos mig skapar det en känsla av otrygghet. Borde ändå inte behoven hos den grupp som skall hjälpas vara en utgångspunkt för verksamheten? Gynnar inte en viss flexibilitet brukarna? Borde det inte hos varje enskild brukare kartläggas VARFÖR vederbörande inte utför sysslorna i fråga? Och varför fungerar boendestödet så olika i olika kommuner?

Jag har beslutat mig för att satsa den kraft jag har över på privata relationer, och jag gör allt i min makt för att ta mig ifrån psykiatrin. Jag har så många gånger blivit bemött som enbart en diagnos och inte som en människa, vilket har gjort mig väldigt mycket sämre. Just nu är min enda koppling till psykiatrin den terapeut som jag har, en människa som verkligen har gjort allt för att hjälpa mig. Och hon har en insikt som är oerhört viktig för de som arbetar inom psykiatrin: alla patienters väg till ett friskare liv ser inte likadan ut. Det kan finnas olika orsaker till att vardagen inte fungerar.

Ett vanligt förekommande problem för människor som lider av psykisk ohälsa är emellertid avsaknaden av ekonomiska medel. Jag kommer ihåg att det första som min biståndshandläggare inom psykiatrin frågade mig om var just: ”Har du råd med hemtjänst?”. Tack och lov så har vi det, men det beror främst på min man. Han är faktiskt den som under så många år har gjort det möjligt för mig att överhuvudtaget få uppleva livskvalité.

Boendestöd Hemtjänst Psykisk ohälsa
— Lämna en kommentar

Vikten av att behandla en pågående kris- och sorgereaktion samt utmattning TILLSAMMANS med övrig psykisk problematik

När jag var hos doktorn fick jag reda på att jag lider av en krisreaktion. På 1177 kan man läsa att: 

”En kris är en möjlig reaktion på en förlust, sorg eller att något förändras mycket i livet. I samband med sorg eller ett svårt sjukdomsbesked är det vanligt att känna tomhet och förtvivlan. Du kan känna dig ensam, övergiven och uppleva att du har förlorat makten över ditt liv.

En kris är inte någon sjukdom utan en normal reaktion på en svår situation. Trots att det är en normal reaktion kan den vara så besvärlig att du behöver stöd, för att inte få mer allvarliga psykiska svårigheter.”
(https://www.1177.se/Kronoberg/Tema/Psykisk-halsa/Diagnoser-och-besvar/Kriser-och-svarigheter/Att-hamna-i-kris1/) [läst 2017-04-18]

Vidare kan man också läsa följande: 

”Att förlora sin partner efter ett långt liv tillsammans räknas som en av livets svåraste händelser.”
https://www.1177.se/Kronoberg/Tema/Senior/Forandrat-vardagsliv/Att-forlora-sin-livspartner-pa-aldre-dar/ [läst 2017-04-18]

Ovanstående citat beskriver min situation tämligen väl. Min man som jag har gjort allt tillsammans med i över 25 år, håller på att lämna mig. Jag vet inte hur framtiden kommer att te sig för någon av oss, hur jag ska orka med allt som behöver göras, om jag kan bo kvar i huset eller hur det ska bli med ekonomin. Jag vet inte vad som händer om jag blir sjuk eller hur jag ska klara mig utan det praktiska och känslomässiga stöd som min man har gett mig under alla år. Framtiden är just nu fylld av hotfulla åskmoln vars blixtar siktar rakt ner mot den plats där jag står. 

Det här är naturligtvis ingenting som är unikt för just mig, ty det drabbar tyvärr väldigt många människor varje år runt om i världen. Men jag måste verkligen säga att jag upplever att är mycket problematiskt att få adekvat hjälp då man som jag har har en psykisk sjukdom i botten samtidigt som man drabbas av en krisreaktion. För de tankar och känslor som man upplever, samt de beteenden som man uppvisar på grund av krisreaktionen tolkas så väldigt ofta som ENBART symptom på den psykiska sjukdom som man har diagnosticerats med. Förklaringen till symptomen kopplas således endast ihop med den psykiska sjukdom som de som ska behandla dig vet att du lider av. Psykiatrin kan då bortse då från att patienten i fråga är med om livsomvälvande händelser och står inför en situation som vederbörande inte kan hantera med hjälp av sina tidigare erfarenheter. Trots att en frisk person skulle kunna reagera precis just som man själv gör, bemöts man då på ett helt annat sätt!

En krisreaktion kan betraktas som en faktor som ökar risken för självmord. Känslor av förlust och sorg kan emellertid leda till att även en FRISK människa blir desperat och överväger att ta sitt liv. Men om man har emotionell instabil personlighetsstörning (-syndrom) eller borderline i botten är risken att de självmordstankar som uttrycks enbart ses som ett symptom på just personlighetsstörningen/-syndromet. Krisreaktionen sorteras bort, vilket gör att det är svårt att få det stöd som behövs både när det gäller praktiska och känslomässiga aspekter. Människor tänker på det du säger om att du inte orkar mer som ett hot (som ibland beskrivs ett utmärkande drag för emotionell instabil personlighetsstörning(-syndrom) eller borderline, och kanske också att du vanligtvis känner och uttrycker sig om självmord detta sätt. Men det behöver inte alls vara så! Kanske är det helt enkelt ett uttryck för den desperation, ovisshet, sorg och de praktiska svårigheter som även en frisk människa skulle kunna uppleva som övermäktiga.

Den som lider av en pågående krisreaktion, men också av utmattning kan ibland låta sitt hem förfalla och isolera sig helt från omvärlden. Det kan också vara fallet vid psykisk problematik av annat slag. Men det är viktigt att hålla i minnet att en individ inte behöver ha en personlighetsstörning (-syndrom) för att reagera så!! 

Att i förekommande fall INTE behandla en krisreaktion, sorg och utmattning TILLSAMMANS med underliggande psykisk problematik tror jag tar väldigt många liv som hade kunnat räddats bara individen hade betraktats ur ett helhetsperspektiv. När det gäller sorg skulle psykiatrin kunna se till att patienten kommer till en präst som ett komplement till övrig behandling av de känslomässiga aspekter som psykiatrin i bästa fall hjälper till att behandla. Det är också mycket viktigt att få hjälp med praktiska aspekter som behöver ordnas, så att inte utmattning tillkommer (till exempel av hemtjänsten). Dessutom är ovissheten om hur man ska klara av det praktiska en grund för självmordstankar. Det är viktigt att sätta in hjälpen i tid! Patienten kan också behöva få stöd när det gäller att komma till en läkare, som kan ta prover och ställa kompletterande diagnoser som kan vara till hjälp för till psykiatrin och övriga behandlande enheter.

Att se till helhetsbilden räddar liv!!

Sos - Lifebelt In The Storm - Help Concept

Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline Nedstämdhet Självmord Sorg
— 2 kommentarer

En färglös värld

Det känns som om världen har förlorat sina färger. Den som en gång var så full av liv, skimrande och vacker har plötsligen blivit grå, ful, och rent av hotfull. Precis så tänkte jag igår när jag satt i bilen och drack lite kaffe utanför en bensinmack. Då hade jag varit hemma och vilat i två dagar och under denna tid inte träffat min man alls. Jag har stått vid just denna parkeringsruta och sett exakt samma utsikt så många gånger (även vid ösregn och en gråmulen himmel), men trots det har jag aldrig någonsin tidigare upplevt världen så livlös och eländig. Det känns som om jag inte är en del av den längre eftersom den inte har någon plats kvar åt mig. Jag funderade länge och väl på vad jag egentligen gör här.

Fotolia_71247461_Subscription_Monthly_M.jpg

Det enda som kan sätta färg på tillvaron igen är mötena med min man. Och när jag tänker på det blir jag så förtvivlad. För även om vi inte vet vem av oss som lämnar jorden först, så är en sak säker: våra vägar kommer att skiljas åt mycket snart.

Om förlusten av en närstående blir svårare och skapar mer sorg ju högre man har älskat någon, har varken min man eller jag någon chans att klara oss om vi mister den andre. Då kommer den som blir ensam kvar att förintas genom ett ögonblicks verk. Och i mitt hjärta är jag fullt och fast övertygad om att inget annat par någonsin har älskat varandra så mycket som just vi.

Igår när jag var hos min man kom biståndshandläggaren förbi, och vi pratade om att ansöka om ett vård- och omsorgsboende. Vi bestämde att ansökan nu kommer att lämnas in vilket innebär att min man ska att flytta. Under samtalet uttryckte min man emellertid att han vill bo hemma, och det skär så oerhört i mitt hjärta att jag inte kan göra honom till viljes där. För det är ju precis det jag vill. Men jag vet samtidigt att varken han eller jag kommer att överleva om jag gör det. Fast samtalet lämnade mig med en svår fråga som gnager och fräter i mitt hjärta. Är det ändå inte bättre att vi går under samtidigt? Då är vi ju åtminstone tillsammans.

Det är så frestande att bara ge upp. För det är faktiskt det enda som skulle lösa alla mina problem.

Anhörigvård Nedstämdhet
— 4 kommentarer

Minnen

Så tungt livet känns just nu. Jag har legat i sängen hela dagen, och hur jag än anstränger mig så förmår jag inte mer än så. Jag skulle ha duschat och bytt lakan, men det går bara inte. Röran i huset är deprimerande, och det finns så mycket som jag borde göra. I morgon måste jag föröka att börja med räkningarna och hälsa på min man. Det dåliga samvetet tynger mig eftersom jag inte har orkat med det idag.

Men det är inte det värsta av allt. Det svåraste är att ligga intill min mans tomma säng och se hans skor, kläder samt sådant som han har snickrat. När jag öppnar frysen möts jag etiketter han har skrivit, som sitter på burkar av kryddor som han har samlat ihop och frusit in innan han blev dålig. När jag tittar ut i trädgården ser jag växthuset som han alltid har älskat att vara i och de växter som han med så stor omsorg har planterat i vår trädgård. Jag är omgiven av souvenirer som vi har köpt med oss från resor, och tekniska lösningar som min man har installerat i vårt hus. På de fotografier som finns ser jag yngre versioner av oss båda, som tycker att livet leker och det syns i våra ögon att vi inte har en aning om vad som kommer att drabba oss. Och när jag tittar på bilderna möter jag min mans skapa och intelligent blick, så som den såg ut innan han blev sjuk, varje gång som han har tittat in i kameran då kortet togs. Jag ser ett helt liv (eller två förresten) i fotografier och andra föremål som får liv genom mina minnen, och jag är så outsägligt ledsen för att dessa människor inte längre finns kvar.

Professional camera lens

I förrgår sa min mans biståndshandläggare att det inte finns någon plats på en korttidsenhet just nu, men igår ringde hon igen efter att ha pratat med min terapeut. Då gav hon ett annat besked, nämligen att det de skulle ordna en plats så att min man inte kommer hem på torsdag. Om jag hade någon som helst kraft kvar skulle jag ha tagit hem honom, men jag är helt enkelt helt slut på ett sätt som jag aldrig någonsin har varit tidigare.

Att ringa och meddela min man detta och att vi dessutom måste söka en plats på ett vård- och omsorgsboende gjorde att mitt redan sargade hjärta slutligen gick mitt itu. Idag är det precis som om jag har gett upp.

Min man förstår inte själv hur det är ställt med honom, och det är det enda som är positivt just nu. Jag sade till honom att vi måste ha det såhär tills någon av oss mår bättre, vilket ju faktiskt är sant. Det enda är att jag vet att ingen av oss kommer att göra det  Men vetskapen om det måste jag bära ensam.

Anhörigvård Nedstämdhet Sorg
— 5 kommentarer

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 3

Anhörigvårdare – ett fritt val? 

Naturligtvis kan man tycka att man själv väljer att vara anhörigvårdare. Men jag menar att situationen ibland är så svår att valet inte är helt fritt. För det första så är det ju så att samhället skulle braka ihop om alla som idag är anhörigvårdare bestämmer sig för att inte längre vara det. Jag är fullt medveten om det, vilket lägger till en moralisk dimension när det gäller mitt val. För det andra finns det två personligheter att ta hänsyn till när det gäller vård av anhörig i hemmet och kombinationen av dessa kan göra att valet måste bli att vårda den sjuke hemma. Det passar in till exempel in på följande situation: Den sjuke  VILL INTE vistas på ett korttidsboende, vård- och omsorgsboende eller ha växelvård och den anhöriga har själv har någon psykisk sjukdom som begränsar valmöjligheterna (vilket således överensstämmer med verkligheten i mitt fall). När det gäller EIPS har man ju ofta problem med att lyssna på sitt förnuft, och handlar istället utifrån sina känslor. Och känslorna i mitt fall säger ju att jag vill hjälpa min man på alla sätt och vis och inte göra någonting som han själv inte själv vill. Mitt hjärta går i kras bara jag tänker tanken att åka och titta på ett tänkbart vård- och omsorgsboende till min man. En ytterligare komplicerande faktor är om man tidigare i sitt liv har fått väldigt mycket hjälp av den sjuke som man vill återgälda, vilket också passar in i min situation. Slutligen har jag också alltid haft mycket svårt för att sätta gränser.

Ålderns betydelse

Kombinationen av att vara anhörigvårdare och ha EIPS är en mycket svår belägenhet. Är man dessutom under 65 år kan man trots den förhållandevis låga åldern ha mycket svårt att klara det på sikt. För då får man inte den hjälp som behövs från början eftersom man anses vara för ung. Man förväntas då klara av att ta hand om den sjuke utan att själv få hjälp via den närståendes biståndshandläggare. Om man är över 65 år har man ju rätt till hemtjänst och behöver inte strida om att få rätt till det inom psykiatrin. En människa som är under 65 kan då få hjälpen när det redan är för sent. Bara det kan i sig leda till ett dåligt psykiskt mående. Jag tänker till exempel att ”nu får jag äntligen den hjälp som jag hade behövt från början, men ändå klarar jag inte av det”. För det är så i mitt fall. Precis just idag (eller under natten förresten) inser jag att min kropp inte klarar det inte längre, och att jag med största sannolikhet måste ansöka om ett boende till min man som jag älskar så högt. Och det kommer jag aldrig någonsin att förlåta mig själv för. Dessutom kommer jag alltid att undra över om min man hade kunnat vara hemma på heltid eller om jag hade klarat av växelvården om JAG hade fått hjälp i det ögonblick som jag blev anhörigvårdare. Hade vi kunnat göra det som min man älskar mest, nämligen att resa tillsammans? Det kommer jag aldrig att få veta. 

wheelchair on the beach

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 2

I denna andra del följer några reflektioner kring hur det är att som anhörigvårdare själv lida av psykisk sjukdom.

Som anhörigvårdare kan man plågas av FRUKTANSVÄRDA samvetskval då man tänker på sig själv och måste lämna den som är sjuk för en stund. Det är nog vanligt även bland ”friska” anhörigvårdare. Jag brukar, trots att jag vet att hemtjänsten ser till min man, drabbas av tankar som: ”Jag sviker honom om jag åker hemifrån. Han mår ju så dåligt och vi måste ta vara på precis varenda minut som vi har tillsammans”. När jag vistas utanför hemmet åker jag hem igen så fort som jag har gjort det absolut mest nödvändiga. Jag har också mycket starka skuldkänslor för att jag upplever min tillvaro som så svår. Eftersom jag själv emellertid har diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning/-syndrom (EIPS) eller borderline personlighetsstörning/-syndrom (BPS) är det även tyvärr inte så förvånande att följande läggs till i min tankekedja: Att jag tänker på mig själv visar att jag är en mycket dålig, hemsk, vidrig, otäck och gräslig människa. Jag förtjänar faktiskt inte ens att leva. 

Det dikotoma tänkandet (Förföljd av ett dikotomt tänkande) som är vanligt vid EIPS kan resultera i följande tankegångar hos mig: antingen klarar jag att ensam vårda min man fullt ut vilket betyder att jag är en bra människa. Eller så klarar jag inte av det vilket istället innebär att jag är det motsatta, dvs en dålig människa.

Att lida av en psykisk sjukdom, till exempel i form av EIPS, kan ha resulterat i att man har ett nästintill obefintligt socialt nätverk runt omkring sig. Eftersom man är så isolerad finns det då helt enkelt ingen som man be om hjälp. Man kanske inte har några vänner eller bekanta att fråga. Det kan också vara så att ens kamrater själva har problem som gör att de inte kan hjälpa till. Jag har till exempel vänner som själva lider av psykisk sjukdom. Kanske har man heller inga släktingar som man kan be. Och det som faktiskt beskrivs som positivt i viss litteratur när det gäller anhörigvård nämligen att man hjälps åt tillsammans går därmed om intet. Jag tycker att det i varje enskilt fall där en anhörig blir vårdare till en närstående som kräver ständig tillsyn bör utredas hur både den sjukes OCH den anhöriges bakgrund och familjeförhållanden ser ut. 

Network

Som anhörigvårdare kan man också uppleva att man är osynlig då allt fokus läggs på den närstående och att man själv inte alls är viktig. Om självbilden och identiteten är instabil och är beroende av omgivningens reaktioner vilket är fallet för mig (på grund av min EIPS) så förstärks ju bara det där som jag så ofta känner innerst inne. Jag är en sådan hemsk människa att ingen bryr sig om mig. Jag är inte ens värd att lägga ned tid och resurser på. 

Det är viktigt att professionella utövare tänker på att en anhörigvårdare har en mycket sämre utgångspunkt om denne bär med sig en ökad sårbarhet från början. Naturligtvis är det då lättare att drabbas av total utmattning. Att vara anhörigvårdare är ju också i sig någonting som i sig kan göra att man blir deprimerad, vilket förstärks om man har ett depressivt förhållningssätt i grunden. En allvarlig komplikation när det gäller EIPS är att den hårda belastningen kan utlösa stressrelaterade paranoida tankegångar och allvarlig dissociation. 

Ibland kan man också känna sig missförstådd och rent av dömd av hemtjänsten. Jag är under 65 år, ser ung ut och det syns inte på mig att jag lider av EIPS. Det gör att vissa inom hemtjänsten kan uppfatta mig som lat istället för sjuk. Jag har upplevt att det är vanligare när det gäller den lite äldre generationen ur personalstyrkan. Det är för mig obegripligt att psykiatrin först nu informerar om psykisk ohälsa. Varför har det inte gått ut någon mer allmän information som gör att alla som kommer hit åtminstone har en viss grundförståelse för psykisk ohälsa redan när uppdraget inleds? Varför fungerar kommunikationen så illa inom hemtjänsten att de flesta inte ens vet om att jag lider av det, trots att det förmedlades till den representant som skulle vidarebefordra det till samtliga som kommer hit? Jag kan ju inte välja bort hemtjänsten för min mans skull (vi bor dessutom i ett område där vi inte ens kan välja en annan hemtjänst). Att ibland bli så fruktansvärt ledsen av det bemötande som jag får, tar ju bara mer av den energi som inte finns. Om hemtjänsten inte kan tänka på mig borde de väl ändå kunna visa mig respekt och välvilja för min mans skull. Han älskar ju mig och blir väldigt ledsen då jag blir det. 

Slutligen kan ju också händelser som kan tyckas vara obetydliga och en parentes i livet också bli en stor katastrof när man är så hårt belastad, vilket många anhörigvårdare nog känner igen. Vår diskmaskin gick sönder i förrgår vilket ju innebär att jag måste diska och även ringa till en reparatör eller möjligen köpa en helt ny diskmaskin. Min psykiska problematik gör emellertid att jag i grunden upplever alla sociala kontakter som mycket jobbiga och jag blir nervös varje gång jag måste tala med någon som jag inte känner. Det tar därför väldigt mycket energi från mig. Och eftersom det inte finns någon kraft kvar till det blir självbilden ännu sämre. ”Tänk att jag inte ens klarar av det!”

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 1

I denna första del följer lite allmänna reflektioner av att vara anhörigvårdare som jag baserar på min egen erfarenhet.

Osäkerhet och förlust

Att vara anhörigvårdare till en människa som efter ett hjärtstopp uppvisar samma symptom som vid medelsvår till svår demens och dessutom återhämtar sig efter ett brott på lårbenshalsen, är ett helvete på väldigt många olika sätt. För det första kan man aldrig vara säker på vad som kommer att hända då man själv inte är vaken. Jag går och lägger mig med en mycket stark oro för vad som kan inträffa, och jag frågar mig om jag verkligen har tänkt på allting som kan vara farligt, det vill säga allt som skulle kunna göra att min man och/eller jag inte kommer att överleva till morgonen. Är alla tändstickor borta? Har jag låst till samtliga utrymmen som kan förorsaka skador och gömt de nycklar som ger tillgång till dessa? 

För det andra blir tiden plötsligen inte längre ens egen. När man har gjort klart en uppgift som till exempel att hjälpa till med förflyttning eller att förmedla information, så finns det ingenting som säger att man måste utföra detta en eller ett par minuter senare igen. Om och om igen. Det gör att det aldrig någonsin går att stryka saker och ting på vanligt sätt ur den lista som består av sådant som man behöver göra för sin egen skull. För eftersom det hela tiden fylls på med nya saker hinner man inte ens börja på det som man behöver göra för sig själv. 

Att berövas sin frihet är en mycket svår upplevelse. Jag känner det ofta som om jag sitter i fängelse (vilket jag i och för sig aldrig har gjort) med ett par korta beviljade permissioner i veckan. Fast det är kanske egentligen är ännu värre på ett sätt. För när ytterdörren stängs kan jag inte koncentrera mig på att till exempel läsa eller skriva utan att ständigt bli avbruten. 

Det är också en fruktansvärd upplevelse att förlora allt det stöd som en närstående tidigare har haft förmåga att ge som frisk. Jag har under så många år fått så mycket hjälp av min man. Men hans sjukdom gör att han nu inte längre kan hjälpa mig med någonting, och jag har ensamt ansvar för vårt hushåll, företagen, privatekonomin och huset. Och jag har också förlorat den delen av man som hjälpte mig att hantera min psykiska sjukdom. Han som hjälpte mig med min ångest, hypokondri och depression finns helt enkelt inte längre kvar. 

Wheelchair isolated clipping path

Belastning och hälsa

Den sammanlagda belastningen kan göra att man upplever att man förändras som person. Jag är till exempel nu ofta irriterad och det gör mig väldigt ledsen eftersom jag varken vill eller brukar vara det. Dessutom blir jag en gnällspik på grund av sömnbristen då den gör att jag ser allting genom ett negativt filter fullt av det svartaste sot. Detta kompliceras ytterligare av att sömnsvårigheterna faktiskt inte går att medicinera bort. För jag vaknar ju av min man, vilket jag måste göra för att kunna hjälpa honom då hans liv är helt beroende av det. Han kan till exempel inte själv trycka på det trygghetslarm som kan har kring handleden om han ramlar eftersom han inte kommer ihåg vad det används till, eller ens att han har det där. 

Jag har läst många texter som påpekar att en anhörigvårdares hälsa ofta riskeras i form av t ex utbrändhet, utmattning och även att det är en riskfaktor för ökad dödlighet. Det händer alltså också människor som från början är friska. Det är lätt att inse att ingen överlever i längden utan att få sammanhängande sömn och också mat, stöd samt vila ibland. Personligen reagerar jag mest på det här med sömnbristen. Natten till igår behövde min man hjälp på toaletten flera gånger, och i natt fick han panik och väckte mig eftersom han trodde att hela huset och trädgården åkte på ett tåg. När jag skriver detta är klockan 03.10 och jag känner att jag inte kommer att kunna somna om. Min man kan ibland också gå upp på nätterna och äta så mycket att det inte finns någonting kvar till mig. Jag kan tyvärr inte lämna min man utan tillsyn för att själv åka och handla, men det har ju mindre betydelse nu när jag inte orkar det. Hemtjänsten kan heller inte göra extra inköp om det skulle behövas. Vid matbrist ger jag den mat som finns till min man, trots att jag vet att vi skulle ha delat på den om han var frisk. Men nu är det är ju faktiskt han som är sjuk. 

Det är viktigt att tänka på att det inte bara är de som beskrivs som äldre anhörigvårdare (dvs över 65 år) som riskerar sina liv när de vårdar en närstående i hemmet. Det gör faktiskt de som lider av psykisk sjukdom oavsett ålder också. Den avgörande betydelse som antalet levda år ges när det gäller att bestämma hjälpinsatser från den sjukes biståndshandläggare leder till ett lidande som hade kunnat undvikas. Att vara tvingad att gå via psykiatrin för att få hjälp skapar en tidsfördröjning som kan göra att den som vårdar den sjuke drabbas av utmattning eller utbrändhet i väntan på hjälp. När den äntligen beviljas och slutligen omsätts i praktiken kan det vara alldeles för sent. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Mer tårar

beauty girl cry

Idag skulle jag promenera med boendestödet, men jag meddelade dem att jag är sjuk. Jag skrev också att de kunde komma hit istället, men fick ett svar om att om jag inte vill gå ut idag, så kan de inte komma hit då det inte är specificerat i uppdraget. Jag blev faktiskt lite ledsen för användningen av ordet VILL i det meddelande som jag fick av dem. För jag VILL gå ut, men KAN inte på grund av min feber. Det är en mycket stor skillnad på dessa begrepp. Fast jag förstår ju att boendestödet själva inte ska utsätta sig för smitta. Likväl tycker jag att skillnaden mellan vill och kan fortfarande bör gälla.

Just nu gråter jag bara. Jag vet inte om det beror på sömnbristen, influensan eller på att jag är slut som människa. Kanske är det en kombination av alltihop.

Jag sov sammanlagt fyra timmar i natt. Och en naturlig reaktion hos mig vore väl att jag skulle tycka att det är skönt att min man ska till växelvården på torsdag så att jag får sova. Det är ju det mest förnuftiga. Men jag reagerar precis tvärtom, och känner att jag inte klarar av att han åker iväg. Striden mellan förnuft och känsla genomförs hos mig på ett slagfält som omöjliggör att kampen någonsin tar slut. Och trots att jag noterar att förnuftet alltid ligger alltid under då jag mår såhär, lyckas jag ändå inte få det att stå som slutlig segrare. Hur är det ens möjligt?

Egentligen skulle jag nog behöva att mobila teamet kom hit. Fast att till fullo erkänna det skulle vara som att få ett kvitto på att jag är mycket kraftigt försämrad.

Nedstämdhet
— 6 kommentarer

Panik

panic attack, 3D rendering, blue street sign

När jag skriver det har jag panikångest. Jag har haft ont i halsen i ett par dagar, och nu ikväll har jag fått frossa och en oerhörd värk i kroppen. Det känns som om det är slut nu. Tänk om jag har någon allvarlig sjukdom som gör att mitt immunförsvar inte fungerar! I mitt huvud lider jag av alla möjliga livshotande tillstånd. Jag vet att jag är larvig som reagerar så här när jag blir sjuk. Och jag vet att jag inte borde det. Men när jag ligger i sängen och tänker på att min man ska åka iväg på torsdag blir allting så skrämmande. Han kan inte hjälpa mig, men ändå måste jag ha honom här bredvid mig. Jag är så fruktansvärt rädd och klarar inte kombinationen ENSAM och SJUK. Uppenbarligen upplever jag att en falsk trygghet är bättre än ingen alls. 

Idag gick diskmaskinen sönder också, och jag orkar inte ens lyfta telefonluren för att beställa en ny eller få hit en reparatör. Lagar man förresten diskmaskiner nuförtiden? 

När jag skulle ge min man medicinen alldeles nyss slog jag sönder ett glas i köket. Jag upplever allting genom en dimma, och jag bara gråter. 

Idag hade jag terapi, och jag grät nästan hela tiden då också. Jag skulle ju göra någonting roligt efteråt, men orkade inte det. Fast min syster ringde mig när jag kom hem, och det samtalet är den bästa present som jag kunde få idag. Jag önskar att hon bodde närmare mig. 

Jag orkar inte redigera detta inlägg. Det får vara så här katastrofalt. 

Anhörigvård Ångest