Att som patient med psykisk problematik berövas nödvändig hjälp vid sjukdom hos anhörig

Jag har en psykisk sjukdom, och har i hela mitt liv fått stöd av min man för att klara mig rent praktiskt. Förra våren fick han emellertid ett hjärtstopp som resulterade i en omfattande hjärnskada. Konsekvensen av detta blev att min man är beroende av att jag hjälper honom, istället för tvärtom. Jag blir också ensamt ansvarig för vårt hushåll. 

Min man måste ha ständig tillsyn eftersom hans minne inte fungerar. Han skulle egentligen behöva en personlig assistent, men det är inte möjligt eftersom han är över 65 år. Hade han fått sitt hjärtstopp när han var 64, hade situationen varit en annan. Det enda som återstår är då således att vistas hemma med stöd av hemtjänst, växelvård med hemtjänst eller ett särskilt vård- och omsorgsboende med möjlighet till permissioner. I det sistnämnda fallet går det dock inte att få hemtjänst under de permissioner som min man vistas hemma. 

Om jag hade varit över 65 hade jag kunnat få hemtjänst via min mans biståndshandläggare. Nu måste det istället beviljas av biståndshandläggaren för psykiatrin. Jag kan inte förstå detta med att människors ålder ska vara helt avgörande i fråga om vilken hjälp som beviljas. För det är inte ensamt den faktor som bestämmer en individs funktion, kraft och behov av hjälp. Min mormor var till exempel vid 85 års ålder så mycket piggare än vad jag någonsin har varit, och hon skulle fram tills dess ha klarat av att sköta både min man och vårt hushåll med glans. 

Jag kan få hjälp av boendestöd, men eftersom jag samtidigt sköter min man kan de i praktiken inte hjälpa mig ändå. För när det gäller boendestöd måste man själv vara delaktig i de sysslor utförs (till exempel vid handling och städning). Och skötseln av min man har hos mig resulterat i en utmattning, som gör att jag helt enkelt inte orkar. Jag lägger ju alla mina krafter på min man. 

Som anhörig kan man få stöttning av ett så kallat anhörigstöd, och genom de som arbetar med det kan man komma i kontakt med människor i liknande situationer. Jag har träffat andra som vårdar någon närstående, men upplever att jag på grund av min psykiska problem inte ens passar in i dessa grupperingar. För jag reagerar i enlighet med min psykiska sjukdom. Ett vanligt problem när man plötsligen under vissa perioder måste bo helt ensam i ett hus är till exempel att man blir mycket rädd för att någon ska bryta sig in, eller att man inte ska få hjälp då man blir sjuk. En kväll då min man var borta trodde jag verkligen att någon skulle ta sig in i huset, eftersom det en så lång stund knackade så ilsket på dörren mycket sent på kvällen. Min reaktion blev emellertid inte att ringa polisen, utan istället tog jag min sömntablett och gick och lade mig. För jag tänkte att om jag blir ihjälslagen så går det troligtvis ganska fort, och att jag slipper också mista min man som jag inte klarar mig utan. 

En annan gång upplevde jag efter att ha slarvat med min hjärtmedicin (utmattningen har påverkat mitt minne), att hjärtat slog på ett förfärligt sätt som jag aldrig någonsin har upplevt. Katten upptäckte det också, och hon kom och lade sig tätt intill mig på ett sätt som hon inte brukar och lämnade mig aldrig för en sekund under kvällen. Jag trodde verkligen att jag inte skulle vakna mer, fast tänkte även då att det nog är lika bra. Nästföljande morgon vaknade jag emellertid faktiskt upp, och då satt katten och tittade på mig med kisande ögon och med huvudet på sned. 

Nu har vi börjat med växelvård, och min man har varit hemma sedan i torsdags. Min mans biståndshandläggare, min terapeut samt den biståndshandläggare som representerar psykiatrin har talat om att även jag ska få hjälp av hemtjänsten när min man är hemma. Men min hjälp har inte kommit igång. Jag har sagt till hemtjänsten att jag just nu bara vill ha ett besök av dem per dag. 

                                   För jag orkar inte skämmas. 

Jag ser att disken ligger i drivor och att min tvättkorg svämmar över. Jag ser att det behöver dammas, städas och fixas. Men jag orkar inte med det. Vad ännu värre är klarar jag inte ens möta personalens blickar längre. För i deras ögon är jag ensamt ansvarig för allt detta. 

Idag skulle hemtjänsten ha kommit hem hit så att jag skulle kunna åka på min terapi klockan 13. Men ingen kom, så att vi fick ta det på telefonen istället. 

På torsdag åker min man tillbaka till växelvården. Och jag kommer att ägna hela veckan som han är borta åt att vila så pass att jag orkar städa tills dess att han kommer hem igen. Jag kommer troligtvis inte orka att handla så att jag kan äta mig mätt. Min energi räcker heller inte till för att göra någonting roligt, eller ens till att laga mina glasögon som jag fortfarande tejpar upp i ansiktet.

Min mans biståndshandläggare sa en gång att de inte har haft något fall med de förutsättningar som min man och jag har. Jag hoppas verkligen att de aldrig någonsin mer får det. För det lidande som det resulterar i är så stort, orättvist och fel. 

Anhörigvård Psykisk ohälsa

Att strida mot tiden

Hourglass.

Igår hälsade jag på min man. När jag kom in i hans rum som var stort och vitt, låg han och vilade i sin säng som var placerad i det ena hörnet. Kläderna som en gång bars upp av en imponerande kroppshydda, hängde löst på hans nu så mycket magrare kropp. Men då jag kom in genom dörren sken hans ansikte upp, och jag såg en genuin glädje i hans blick.

Min älskade man var mycket förvirrad och trodde att han hade varit på korttidsenheten i tre veckor. Det kändes naturligtvis förfärligt att höra, eftersom jag då förstår att han upplever tiden som så lång. Dessutom uttryckte han en stor oro för att jag skulle ha haft svårt att hitta honom, vilket också är så hemskt då jag vet att han kommer att glömma bort att jag har varit och besökt honom en stund efter att jag har gått.

Igår kom min man heller inte ihåg vad jag heter, och inte ens att vi är gifta. Men när jag berättade det för honom och han såg sin ring, blev han så oerhört lycklig. Han sa ”att gifta mig med dig är det bästa som jag någonsin har gjort i hela mitt liv”, och jag sa naturligtvis detsamma. För så är det.  

Min man och jag har rest genom livet ihop, och vi har utkämpat så många slag då vi med förenade krafter stridit, sida vi sida. Om en av hos har haft problem har den andra alltid hjälpt till att försöka lösa det. Vi har också kunnat diskutera strategier och målsättningar med varandra. Till sist har stått som vinnare eller förlorare, TILLSAMMANS.

Det här slaget vet jag med säkerhet att vi inte kan vinna, men min älskade man tror att vi fortfarande har en chans till det. Ödet är så grymt, och det sistnämnda är nog det enda som jag kan se är barmhärtigt i vår situation.  

Själv tyngs jag av de värsta skuldkänslor som jag någonsin har upplevt. Jag känner mig skyldig för att jag åker hem, och lämnar min man ensam kvar på korttidsenheten. Jag känner mig skyldig för att jag har börjat att läsa en bok, och för att jag tycker att det är skönt att jag har fått tillbaka en del av min frihet så att jag kan laga mina glasögon. Jag känner mig skyldig för att jag tänker på så världsliga ting, när man stackars man har det så svårt. Och värst av allt: jag känner mig skyldig för att jag inte kan ordna så att min man blir frisk och kry igen.

Jag vet inte vad som kommer att hända med någon av oss, men ett vet jag säkert: Varken min man eller jag kommer någonsin att ta av de ringar som vi utbytte för en evighet sedan, då vi hade helt andra förutsättningar och det bästa av livet ännu låg framför oss. Det var då hoppet fortfarande levde och frodades, då vi hade drömmar i överflöd om vårt gemensamma liv. 

Snart kommer vi att på ett eller annat sätt förlora mot vår mest förödande motståndare, tiden. Men precis som alltid gör vi det tillsammans. Och så länge någon av oss lever finns minnena kvar av det jag vet är, en av de starkaste kärlekar som någonsin har upplevts.

Anhörigvård Okategoriserade Skuldkänslor

Förföljd av ett dikotomt tänkande

Ett utmärkande drag för emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS) är ett så kallat dikotomt tänkande. På Wikipedia anges bland annat följande (läst 2017-01-23) : 

” Dikotomi innebär en uppdelning av en helhet i två separata delar. Delarna är alltså:
– gemensamt uttömmande: allt måste höra till ena delen eller den andra, och
– ömsesidigt uteslutande: ingenting kan samtidigt tillhöra båda delarna” 

För en person med EIPS (eller BPS) kan ett tänkande som följer ovanstående premisser till exempel innebära att vederbörande uppfattar en människa eller situation som ond eller god (eller betraktar dessa i termer av svart eller vitt). Det kan också vara så att den som lider av personlighetsstörningen intar ett förhållningssätt som innehåller den ena av motpolerna allt eller inget. 

Att mitt tänkande till viss del fungerar på detta sätt, blir mycket tydligt i den situation som jag nu befinner mig i. Utgångspunkten är att jag antingen låter min man vara hemma på heltid eller att jag bestämmer att han ibland ska vistas på ett korttidsboende. För mig blir resultatet denna tankegång följande:

Antingen ställer upp för min man  ELLER så sviker jag honom. Antingen klarar jag av det ELLER så gör jag det inte. I förlängningen innebär det att jag måste välja mellan min man och mig själv.

Det var min syster som hjälpte mig att inse detta. För jag såg det inte själv, och även om jag förstår det rent intellektuellt så gör jag det inte känslomässigt. Jag kan inte begripa att jag inte sviker min man helt om han måste vistas på ett korttidsboende ibland.

Psychology Puzzle

Den senaste tiden har varit hemsk för mig. Om jag inte hade haft min syster, er här och några följare på Twitter så hade jag gett upp. För min situation är nu så olidlig att jag kan inte kan fortsätta som jag gör.

Jag får inte mitt sömnbehov tillgodosett och jag har inte kunnat ta en promenad sedan i våras. Jag kan ibland heller inte få i mig den näring som jag behöver, eftersom min man går upp och äter på nätterna. Det är ingenting som han kan hjälpa, men följden blir ju att jag inte får tillräckligt med mat. Allt detta gör mig mycket sårbar just nu. 

Min man blir också orolig om jag inte ligger i sängen, och jag kan därför inte ens röra mig fritt i huset. Jag hinner heller inte utföra de ärenden som jag behöver uträtta för min egen del. Till exempel har mina glasögon gått sönder helt, och jag har fruktansvärt dålig syn. Den ena skalmen är spårlöst försvunnen och skruven till den andra har lossnat. Därför har jag tejpat fast glasögonen på kinderna med isoleringstejp då jag inte kan ha mina linser insatta hela tiden. 

Jag vet inte hur många gånger per dygn som jag berättar för min man att hans mamma inte längre finns. Det är så HEMSKT att gång på gång behöva lämna ett sådant besked. Flera gånger om dagen talar jag också om för min man var vi befinner oss. 

Jag får fruktansvärt dåligt samvete om jag tänker på mig själv, men just nu känner jag att jag så gärna vill få möjlighet att göra lite av det som jag tycker är roligt också. Förutom att jag har varit hos frissan (ca var 8:e vecka), så har jag inte gjort någonting. Ett av mina största intressen är att läsa böcker, men nu kan jag inte göra det. För min stackars man har ju sådana problem med sitt minne, och han kan därför inte vara tyst. Och det är så svårt, att så ofta bli avbruten i tankarna. Bara då jag har skrivit denna lilla text har jag blivit det så många gånger att jag för länge sedan har tappat räkningen.

Jag VILL kunna läsa en bok och hälsa på min underbara syster med familj. Jag vill se in i min lilla systerdotters fina ögon, som är så lika sin mammas. Min systerdotter är ju min guddotter och jag vill se henne växa upp. Jag vill också umgås med min syster och skratta sådär som bara hon och jag kan. 

Jag vill strosa runt i en affär och köpa någon endaste sak till mig själv. Jag vill se ett TV-program utan att bli avbruten. Jag vill öppna mina ögon utan att oroa mig för hur jag ska kunna deklarera. Jag vill skriva den bok som jag har påbörjat. Jag vill hälsa på mina vänner och orka bjuda hit dem. 

Jag vill åter igen förvandlas den jag blir när jag får sova, äta, vila och ha lite roligt. Det finns ingenting kvar av MIG.

Men att jag funderar i dessa banor, gör att jag anser att jag är en ond människa. Det dikotomiska tänkandet förföljer mig. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline

Kort statusuppdatering

Dictionary definition of fatigue

Igår hade jag feber och ont i halsen, och jag mår inget vidare idag heller. I morse vaknade vi klockan 02.50, och det känns som om min långvariga sömnbrist nu verkligen börjar att ta ut sin rätt. Jag har svårt att skriva eftersom orden trycks ihop i mitt huvud och rytmen som meningarna brukar bilda verkar ha kommit i otakt. 

Min man går upp och äter på nätterna, vilket gör att jag inte alltid får tillräckligt med mat. Det som finns kvar låter jag min man äta på dagarna, medan jag själv äter vaniljyoghurt och flingor. Jag lider inte så mycket av det, men det gör jag däremot av hemtjänstens anklagande blickar. Den enda som blir dömd för att det ibland inte finns tillräckligt med mat och för att det ser ut som det gör här hemma, är ju jag. Jag måste försöka att strunta i det, men det är svårt när jag är så trött. 

Hemtjänsten har varit här och tvättat så att min man har rena kläder, men jag har inte orkat tvätta mina. När jag väl får lite kraft så att jag kan tvätta finns det ingen plats kvar att hänga upp kläderna på för torkning, eller så måste diskmaskinen köras istället. I vårt hus går det inte att köra flera maskiner samtidigt, eftersom det leder till överbelastning med påföljden att en säkring går. Det går inte ens att sätta på torkskåpet. 

Min nästa terapitid är den 30:e januari, och den 2:a februari ska jag ha ett möte med min mans biståndshandläggare samt representanter från psykiatrin. Jag vet inte vad jag ska säga på det sistnämnda mötet. Jag skulle vilja avboka all hemtjänst eftersom jag bara vill vara ifred. Det känns som om det går åt mer energi för mig att lyckas strunta i vissa ur personalstyrkans dömande av mig, än det gör att själv utföra deras sysslor för min man. 

Igår kom det en inbjudan till ett medlemsmöte för RSMH, och jag känner mig så ledsen för att jag inte kan gå på det. Jag saknar min frihet alltför mycket, men älskar samtidigt också min man alltför djupt. Mitt liv är en olösbar ekvation, en omöjlig situation med ett katastrofalt slut. Hur jag än väljer kommer jag att gå under, vilket borde skapa en känsla av panik hos mig. Men det gör det inte, jag vill bara att detta ska få ett slut.

Anhörigvård Nedstämdhet Okategoriserade

Depression och nedstämdhet

close up on the eyes of a young woman

Jag är nere i en djup svacka och känner mig fortfarande så nedstämd, ledsen och deprimerad. Om jag bara kunde ta mig ur detta.

Min man ligger i sängen och sjunger. Trots att han fortfarande är mycket musikalisk och sången är vacker, känner jag att jag behöver ha det tyst ibland. Jag får emellertid ett fruktansvärt dåligt samvete när jag tänker på det sättet.

Min mans hjärna är så skadad att han måste ha tillsyn dygnet runt och han fungerar just nu som en tämligen gravt dement människa. Därför kan jag inte lämna honom och måste upprepa samma information om och om igen. Fast vissa dagar är det ändå lite bättre.

Min man får mycket hjälp från hemtjänsten, och också olika former av stöd som syftar till att göra livet lättare för honom. Men mig som har en psykisk problematik, och samtidigt också är yngre finns det nästan ingenting.

Jag är ensam med precis allt, och har varit det under så många månader nu. Det känns som om jag inte längre äger min tid. Jag kan visserligen gå ut två gånger i veckan, men nu orkar jag inte ens det. Min syster bor många mil härifrån, och jag kan inte visa hur huset ser ut för våra vänner. Jag skäms så förfärligt.

Jag sköter om min man och katten, men det blir liksom ingen energi kvar till mig. Men jag känner mig så självisk när jag funderar i dessa banor. Jag älskar ju min man oändligt mycket!!

I förrgår frågade en ur personalen från hemtjänsten mig om varför jag inte går ut och hämtar tidningen. Jag hade lust att ställa mig och skrika: ”Jag orkar bara inte!!”, men istället skyllde jag på att jag är rädd för att katten ska smita ut.

Jag kan heller inte åka in till den psykiska akutvårdsmottagningen just nu eftersom jag i sådant fall måste ordna ett korttidsboende till min man. Jag ska få besöka en terapeut en gång i månaden, och också få en telefontid där emellan. Det är allt.

Anhörigvård Depressiv personlighetsstörning och depression Nedstämdhet Psykisk ohälsa

Mörker

Dramatic Clouds Background

Igår morse när jag gick in i köket såg jag att min man hade varit upp och lagat mat. Han kom själv dock inte ihåg vad han hade gjort. När jag öppnade kylen såg jag att hela skinkan var borta. Efter en stunds letande hittade jag den i ugnen (tack och lov för att vi har en spisvakt!!).

I morse när jag kom upp kunde jag istället konstatera att min man inte verkar ha varit uppe under natten, och jag drog en lättnadens suck. Ändå mår jag sämre idag än igår. Det finns ingen uppenbar logisk koppling mellan vad som händer och mina känslor, vilket skrämmer mig. 

Min älskade syster ringde till min terapeut idag, och fick då beskedet att hon har semester nu. Min tajming för mitt sammanbrott är onekligen otrolig. 

Just nu känner jag att jag aldrig mer lämna detta hus. Jag vill aldrig mer gå ut, träffa någon, klä på mig eller ens stiga upp ur sängen. Mitt liv är en mardröm som jag aldrig kommer att vakna ifrån. Det består av måsten, omänskliga levnadsförhållanden och ett ansvar som knäcka den starkaste. 

Men det består också av en oändlig kärlek till min man, syster och systerdotter. Jag finns nu bara kvar här för deras skull, då allt hopp och all livsgnista har lämnat mig. Nedstämdheten har växt sig till ett monster, som just nu tycks vara omöjligt att besegra. 

I morgon är det nyårsafton, och jag ska fira inledningen av ett år som jag är så rädd för. Mitt nyårslöfte kommer ändå att bli att jag ska fortsätta kämpa och inte ge upp, även om jag just nu får ta en liten stund i taget för att stå ut.

Anhörigvård Depressiv personlighetsstörning och depression Nedstämdhet Psykisk ohälsa Rädsla

Ensam

fotolia_126276772_s

Tidigt i morse väcktes jag av min man som då undrade vad jag heter. Visserligen blev han så enormt glad när han förstod vem jag är, men det gör naturligtvis ändå väldigt ont i mig. När jag kom in i köket såg jag också att han hade lagat mat under natten, men han kom själv inte ihåg vad han hade gjort.

Nu ligger han i sängen och sover, och hjärtsvikten gör sig påmind vid precis varenda andetag. Det gurglar i bröstet av elaka vattendroppar som inte vill lämna kroppen, och av att livets låga håller på att brinna ut.

Min älskade man som en gång var så stark. Han som kunde förflytta berg med hjälp av sin enastående intelligens och med en vilja av järn. Han som skyddade mig mot precis allt.

I över 20 år har vi klätt granen tillsammans, men idag gjorde jag det alldeles ensam.

Anhörigvård Jul Sorg