— 2 kommentarer

En färglös värld

Det känns som om världen har förlorat sina färger. Den som en gång var så full av liv, skimrande och vacker har plötsligen blivit grå, ful, och rent av hotfull. Precis så tänkte jag igår när jag satt i bilen och drack lite kaffe utanför en bensinmack. Då hade jag varit hemma och vilat i två dagar och under denna tid inte träffat min man alls. Jag har stått vid just denna parkeringsruta och sett exakt samma utsikt så många gånger (även vid ösregn och en gråmulen himmel), men trots det har jag aldrig någonsin tidigare upplevt världen så livlös och eländig. Det känns som om jag inte är en del av den längre eftersom den inte har någon plats kvar åt mig. Jag funderade länge och väl på vad jag egentligen gör här.

Fotolia_71247461_Subscription_Monthly_M.jpg

Det enda som kan sätta färg på tillvaron igen är mötena med min man. Och när jag tänker på det blir jag så förtvivlad. För även om vi inte vet vem av oss som lämnar jorden först, så är en sak säker: våra vägar kommer att skiljas åt mycket snart.

Om förlusten av en närstående blir svårare och skapar mer sorg ju högre man har älskat någon, har varken min man eller jag någon chans att klara oss om vi mister den andre. Då kommer den som blir ensam kvar att förintas genom ett ögonblicks verk. Och i mitt hjärta är jag fullt och fast övertygad om att inget annat par någonsin har älskat varandra så mycket som just vi.

Igår när jag var hos min man kom biståndshandläggaren förbi, och vi pratade om att ansöka om ett vård- och omsorgsboende. Vi bestämde att ansökan nu kommer att lämnas in vilket innebär att min man ska att flytta. Under samtalet uttryckte min man emellertid att han vill bo hemma, och det skär så oerhört i mitt hjärta att jag inte kan göra honom till viljes där. För det är ju precis det jag vill. Men jag vet samtidigt att varken han eller jag kommer att överleva om jag gör det. Fast samtalet lämnade mig med en svår fråga som gnager och fräter i mitt hjärta. Är det ändå inte bättre att vi går under samtidigt? Då är vi ju åtminstone tillsammans.

Det är så frestande att bara ge upp. För det är faktiskt det enda som skulle lösa alla mina problem.

Anhörigvård Nedstämdhet
— 4 kommentarer

Minnen

Så tungt livet känns just nu. Jag har legat i sängen hela dagen, och hur jag än anstränger mig så förmår jag inte mer än så. Jag skulle ha duschat och bytt lakan, men det går bara inte. Röran i huset är deprimerande, och det finns så mycket som jag borde göra. I morgon måste jag föröka att börja med räkningarna och hälsa på min man. Det dåliga samvetet tynger mig eftersom jag inte har orkat med det idag.

Men det är inte det värsta av allt. Det svåraste är att ligga intill min mans tomma säng och se hans skor, kläder samt sådant som han har snickrat. När jag öppnar frysen möts jag etiketter han har skrivit, som sitter på burkar av kryddor som han har samlat ihop och frusit in innan han blev dålig. När jag tittar ut i trädgården ser jag växthuset som han alltid har älskat att vara i och de växter som han med så stor omsorg har planterat i vår trädgård. Jag är omgiven av souvenirer som vi har köpt med oss från resor, och tekniska lösningar som min man har installerat i vårt hus. På de fotografier som finns ser jag yngre versioner av oss båda, som tycker att livet leker och det syns i våra ögon att vi inte har en aning om vad som kommer att drabba oss. Och när jag tittar på bilderna möter jag min mans skapa och intelligent blick, så som den såg ut innan han blev sjuk, varje gång som han har tittat in i kameran då kortet togs. Jag ser ett helt liv (eller två förresten) i fotografier och andra föremål som får liv genom mina minnen, och jag är så outsägligt ledsen för att dessa människor inte längre finns kvar.

Professional camera lens

I förrgår sa min mans biståndshandläggare att det inte finns någon plats på en korttidsenhet just nu, men igår ringde hon igen efter att ha pratat med min terapeut. Då gav hon ett annat besked, nämligen att det de skulle ordna en plats så att min man inte kommer hem på torsdag. Om jag hade någon som helst kraft kvar skulle jag ha tagit hem honom, men jag är helt enkelt helt slut på ett sätt som jag aldrig någonsin har varit tidigare.

Att ringa och meddela min man detta och att vi dessutom måste söka en plats på ett vård- och omsorgsboende gjorde att mitt redan sargade hjärta slutligen gick mitt itu. Idag är det precis som om jag har gett upp.

Min man förstår inte själv hur det är ställt med honom, och det är det enda som är positivt just nu. Jag sade till honom att vi måste ha det såhär tills någon av oss mår bättre, vilket ju faktiskt är sant. Det enda är att jag vet att ingen av oss kommer att göra det  Men vetskapen om det måste jag bära ensam.

Anhörigvård Nedstämdhet Sorg
— 4 kommentarer

Mitt livs svåraste telefonsamtal

Modern, cordless home phone, isolated on a white background

Idag har jag ringt mitt livs svåraste telefonsamtal. Det var ett samtal fyllt av ett oerhört dåligt samvete, en stor ångest och oändlig sorg. Jag pratade med min mans biståndshandläggare och sade att jag inte orkar längre. För det gör jag verkligen inte. Jag har drabbats av en trötthet som inte går att vila bort och det värker i kroppen vid minsta lilla ansträngning. Dessutom blir jag sjuk gång på gång och glömmer sådant som jag aldrig någonsin skulle göra tidigare. Tårarna tycks heller aldrig sluta rinna nedför mina kinder. Jag sover i lakan som inte är bytta på över sex veckor och igår lyckades jag med mycket stor möda, efter att ha vilat några dagar, äntligen duscha. Det var på tiden eftersom jag inte hade gjort det på över en vecka.

Tyvärr finns det ingen korttidsplats åt min man (eftersom det är fullt), vilket gör att han måste komma hem på torsdag trots att jag inte orkar. Min man ska få mer hemtjänst, och det är jag naturligtvis mycket tacksam för. Men det innebär ändå att jag måste genomlida en vecka till med alldeles för lite sömn.

Det vård- och omsorgsboende som skulle passa min man bäst är också fullt. Därför måste vi acceptera en plats på ett annat boende (eftersom läget är så akut) samtidigt som vi ställer oss i kö till det boende som vi önskar att min man ska komma till.

FÖRLÅT mig älskade X!!! Jag gjorde mitt absolut bästa, men det räckte inte ända fram för oss. Jag kommer alltid att älska dig och jag kommer aldrig någonsin att ta av mig de ringar som vi utbytte i en tid då livet var fyllt av både tro, hopp och kärlek. Nu återstår kärleken. Och genom ditt liv har du visat mig att den verkligen är störst av allt.

Anhörigvård Okategoriserade
— 5 kommentarer

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 3

Anhörigvårdare – ett fritt val? 

Naturligtvis kan man tycka att man själv väljer att vara anhörigvårdare. Men jag menar att situationen ibland är så svår att valet inte är helt fritt. För det första så är det ju så att samhället skulle braka ihop om alla som idag är anhörigvårdare bestämmer sig för att inte längre vara det. Jag är fullt medveten om det, vilket lägger till en moralisk dimension när det gäller mitt val. För det andra finns det två personligheter att ta hänsyn till när det gäller vård av anhörig i hemmet och kombinationen av dessa kan göra att valet måste bli att vårda den sjuke hemma. Det passar in till exempel in på följande situation: Den sjuke  VILL INTE vistas på ett korttidsboende, vård- och omsorgsboende eller ha växelvård och den anhöriga har själv har någon psykisk sjukdom som begränsar valmöjligheterna (vilket således överensstämmer med verkligheten i mitt fall). När det gäller EIPS har man ju ofta problem med att lyssna på sitt förnuft, och handlar istället utifrån sina känslor. Och känslorna i mitt fall säger ju att jag vill hjälpa min man på alla sätt och vis och inte göra någonting som han själv inte själv vill. Mitt hjärta går i kras bara jag tänker tanken att åka och titta på ett tänkbart vård- och omsorgsboende till min man. En ytterligare komplicerande faktor är om man tidigare i sitt liv har fått väldigt mycket hjälp av den sjuke som man vill återgälda, vilket också passar in i min situation. Slutligen har jag också alltid haft mycket svårt för att sätta gränser.

Ålderns betydelse

Kombinationen av att vara anhörigvårdare och ha EIPS är en mycket svår belägenhet. Är man dessutom under 65 år kan man trots den förhållandevis låga åldern ha mycket svårt att klara det på sikt. För då får man inte den hjälp som behövs från början eftersom man anses vara för ung. Man förväntas då klara av att ta hand om den sjuke utan att själv få hjälp via den närståendes biståndshandläggare. Om man är över 65 år har man ju rätt till hemtjänst och behöver inte strida om att få rätt till det inom psykiatrin. En människa som är under 65 kan då få hjälpen när det redan är för sent. Bara det kan i sig leda till ett dåligt psykiskt mående. Jag tänker till exempel att ”nu får jag äntligen den hjälp som jag hade behövt från början, men ändå klarar jag inte av det”. För det är så i mitt fall. Precis just idag (eller under natten förresten) inser jag att min kropp inte klarar det inte längre, och att jag med största sannolikhet måste ansöka om ett boende till min man som jag älskar så högt. Och det kommer jag aldrig någonsin att förlåta mig själv för. Dessutom kommer jag alltid att undra över om min man hade kunnat vara hemma på heltid eller om jag hade klarat av växelvården om JAG hade fått hjälp i det ögonblick som jag blev anhörigvårdare. Hade vi kunnat göra det som min man älskar mest, nämligen att resa tillsammans? Det kommer jag aldrig att få veta. 

wheelchair on the beach

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 2

I denna andra del följer några reflektioner kring hur det är att som anhörigvårdare själv lida av psykisk sjukdom.

Som anhörigvårdare kan man plågas av FRUKTANSVÄRDA samvetskval då man tänker på sig själv och måste lämna den som är sjuk för en stund. Det är nog vanligt även bland ”friska” anhörigvårdare. Jag brukar, trots att jag vet att hemtjänsten ser till min man, drabbas av tankar som: ”Jag sviker honom om jag åker hemifrån. Han mår ju så dåligt och vi måste ta vara på precis varenda minut som vi har tillsammans”. När jag vistas utanför hemmet åker jag hem igen så fort som jag har gjort det absolut mest nödvändiga. Jag har också mycket starka skuldkänslor för att jag upplever min tillvaro som så svår. Eftersom jag själv emellertid har diagnosen emotionell instabil personlighetsstörning/-syndrom (EIPS) eller borderline personlighetsstörning/-syndrom (BPS) är det även tyvärr inte så förvånande att följande läggs till i min tankekedja: Att jag tänker på mig själv visar att jag är en mycket dålig, hemsk, vidrig, otäck och gräslig människa. Jag förtjänar faktiskt inte ens att leva. 

Det dikotoma tänkandet (Förföljd av ett dikotomt tänkande) som är vanligt vid EIPS kan resultera i följande tankegångar hos mig: antingen klarar jag att ensam vårda min man fullt ut vilket betyder att jag är en bra människa. Eller så klarar jag inte av det vilket istället innebär att jag är det motsatta, dvs en dålig människa.

Att lida av en psykisk sjukdom, till exempel i form av EIPS, kan ha resulterat i att man har ett nästintill obefintligt socialt nätverk runt omkring sig. Eftersom man är så isolerad finns det då helt enkelt ingen som man be om hjälp. Man kanske inte har några vänner eller bekanta att fråga. Det kan också vara så att ens kamrater själva har problem som gör att de inte kan hjälpa till. Jag har till exempel vänner som själva lider av psykisk sjukdom. Kanske har man heller inga släktingar som man kan be. Och det som faktiskt beskrivs som positivt i viss litteratur när det gäller anhörigvård nämligen att man hjälps åt tillsammans går därmed om intet. Jag tycker att det i varje enskilt fall där en anhörig blir vårdare till en närstående som kräver ständig tillsyn bör utredas hur både den sjukes OCH den anhöriges bakgrund och familjeförhållanden ser ut. 

Network

Som anhörigvårdare kan man också uppleva att man är osynlig då allt fokus läggs på den närstående och att man själv inte alls är viktig. Om självbilden och identiteten är instabil och är beroende av omgivningens reaktioner vilket är fallet för mig (på grund av min EIPS) så förstärks ju bara det där som jag så ofta känner innerst inne. Jag är en sådan hemsk människa att ingen bryr sig om mig. Jag är inte ens värd att lägga ned tid och resurser på. 

Det är viktigt att professionella utövare tänker på att en anhörigvårdare har en mycket sämre utgångspunkt om denne bär med sig en ökad sårbarhet från början. Naturligtvis är det då lättare att drabbas av total utmattning. Att vara anhörigvårdare är ju också i sig någonting som i sig kan göra att man blir deprimerad, vilket förstärks om man har ett depressivt förhållningssätt i grunden. En allvarlig komplikation när det gäller EIPS är att den hårda belastningen kan utlösa stressrelaterade paranoida tankegångar och allvarlig dissociation. 

Ibland kan man också känna sig missförstådd och rent av dömd av hemtjänsten. Jag är under 65 år, ser ung ut och det syns inte på mig att jag lider av EIPS. Det gör att vissa inom hemtjänsten kan uppfatta mig som lat istället för sjuk. Jag har upplevt att det är vanligare när det gäller den lite äldre generationen ur personalstyrkan. Det är för mig obegripligt att psykiatrin först nu informerar om psykisk ohälsa. Varför har det inte gått ut någon mer allmän information som gör att alla som kommer hit åtminstone har en viss grundförståelse för psykisk ohälsa redan när uppdraget inleds? Varför fungerar kommunikationen så illa inom hemtjänsten att de flesta inte ens vet om att jag lider av det, trots att det förmedlades till den representant som skulle vidarebefordra det till samtliga som kommer hit? Jag kan ju inte välja bort hemtjänsten för min mans skull (vi bor dessutom i ett område där vi inte ens kan välja en annan hemtjänst). Att ibland bli så fruktansvärt ledsen av det bemötande som jag får, tar ju bara mer av den energi som inte finns. Om hemtjänsten inte kan tänka på mig borde de väl ändå kunna visa mig respekt och välvilja för min mans skull. Han älskar ju mig och blir väldigt ledsen då jag blir det. 

Slutligen kan ju också händelser som kan tyckas vara obetydliga och en parentes i livet också bli en stor katastrof när man är så hårt belastad, vilket många anhörigvårdare nog känner igen. Vår diskmaskin gick sönder i förrgår vilket ju innebär att jag måste diska och även ringa till en reparatör eller möjligen köpa en helt ny diskmaskin. Min psykiska problematik gör emellertid att jag i grunden upplever alla sociala kontakter som mycket jobbiga och jag blir nervös varje gång jag måste tala med någon som jag inte känner. Det tar därför väldigt mycket energi från mig. Och eftersom det inte finns någon kraft kvar till det blir självbilden ännu sämre. ”Tänk att jag inte ens klarar av det!”

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— Lämna en kommentar

Anhörigvårdare som lider av emotionell instabil personlighetsstörning – Del 1

I denna första del följer lite allmänna reflektioner av att vara anhörigvårdare som jag baserar på min egen erfarenhet.

Osäkerhet och förlust

Att vara anhörigvårdare till en människa som efter ett hjärtstopp uppvisar samma symptom som vid medelsvår till svår demens och dessutom återhämtar sig efter ett brott på lårbenshalsen, är ett helvete på väldigt många olika sätt. För det första kan man aldrig vara säker på vad som kommer att hända då man själv inte är vaken. Jag går och lägger mig med en mycket stark oro för vad som kan inträffa, och jag frågar mig om jag verkligen har tänkt på allting som kan vara farligt, det vill säga allt som skulle kunna göra att min man och/eller jag inte kommer att överleva till morgonen. Är alla tändstickor borta? Har jag låst till samtliga utrymmen som kan förorsaka skador och gömt de nycklar som ger tillgång till dessa? 

För det andra blir tiden plötsligen inte längre ens egen. När man har gjort klart en uppgift som till exempel att hjälpa till med förflyttning eller att förmedla information, så finns det ingenting som säger att man måste utföra detta en eller ett par minuter senare igen. Om och om igen. Det gör att det aldrig någonsin går att stryka saker och ting på vanligt sätt ur den lista som består av sådant som man behöver göra för sin egen skull. För eftersom det hela tiden fylls på med nya saker hinner man inte ens börja på det som man behöver göra för sig själv. 

Att berövas sin frihet är en mycket svår upplevelse. Jag känner det ofta som om jag sitter i fängelse (vilket jag i och för sig aldrig har gjort) med ett par korta beviljade permissioner i veckan. Fast det är kanske egentligen är ännu värre på ett sätt. För när ytterdörren stängs kan jag inte koncentrera mig på att till exempel läsa eller skriva utan att ständigt bli avbruten. 

Det är också en fruktansvärd upplevelse att förlora allt det stöd som en närstående tidigare har haft förmåga att ge som frisk. Jag har under så många år fått så mycket hjälp av min man. Men hans sjukdom gör att han nu inte längre kan hjälpa mig med någonting, och jag har ensamt ansvar för vårt hushåll, företagen, privatekonomin och huset. Och jag har också förlorat den delen av man som hjälpte mig att hantera min psykiska sjukdom. Han som hjälpte mig med min ångest, hypokondri och depression finns helt enkelt inte längre kvar. 

Wheelchair isolated clipping path

Belastning och hälsa

Den sammanlagda belastningen kan göra att man upplever att man förändras som person. Jag är till exempel nu ofta irriterad och det gör mig väldigt ledsen eftersom jag varken vill eller brukar vara det. Dessutom blir jag en gnällspik på grund av sömnbristen då den gör att jag ser allting genom ett negativt filter fullt av det svartaste sot. Detta kompliceras ytterligare av att sömnsvårigheterna faktiskt inte går att medicinera bort. För jag vaknar ju av min man, vilket jag måste göra för att kunna hjälpa honom då hans liv är helt beroende av det. Han kan till exempel inte själv trycka på det trygghetslarm som kan har kring handleden om han ramlar eftersom han inte kommer ihåg vad det används till, eller ens att han har det där. 

Jag har läst många texter som påpekar att en anhörigvårdares hälsa ofta riskeras i form av t ex utbrändhet, utmattning och även att det är en riskfaktor för ökad dödlighet. Det händer alltså också människor som från början är friska. Det är lätt att inse att ingen överlever i längden utan att få sammanhängande sömn och också mat, stöd samt vila ibland. Personligen reagerar jag mest på det här med sömnbristen. Natten till igår behövde min man hjälp på toaletten flera gånger, och i natt fick han panik och väckte mig eftersom han trodde att hela huset och trädgården åkte på ett tåg. När jag skriver detta är klockan 03.10 och jag känner att jag inte kommer att kunna somna om. Min man kan ibland också gå upp på nätterna och äta så mycket att det inte finns någonting kvar till mig. Jag kan tyvärr inte lämna min man utan tillsyn för att själv åka och handla, men det har ju mindre betydelse nu när jag inte orkar det. Hemtjänsten kan heller inte göra extra inköp om det skulle behövas. Vid matbrist ger jag den mat som finns till min man, trots att jag vet att vi skulle ha delat på den om han var frisk. Men nu är det är ju faktiskt han som är sjuk. 

Det är viktigt att tänka på att det inte bara är de som beskrivs som äldre anhörigvårdare (dvs över 65 år) som riskerar sina liv när de vårdar en närstående i hemmet. Det gör faktiskt de som lider av psykisk sjukdom oavsett ålder också. Den avgörande betydelse som antalet levda år ges när det gäller att bestämma hjälpinsatser från den sjukes biståndshandläggare leder till ett lidande som hade kunnat undvikas. Att vara tvingad att gå via psykiatrin för att få hjälp skapar en tidsfördröjning som kan göra att den som vårdar den sjuke drabbas av utmattning eller utbrändhet i väntan på hjälp. När den äntligen beviljas och slutligen omsätts i praktiken kan det vara alldeles för sent. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline
— 6 kommentarer

Panik

panic attack, 3D rendering, blue street sign

När jag skriver det har jag panikångest. Jag har haft ont i halsen i ett par dagar, och nu ikväll har jag fått frossa och en oerhörd värk i kroppen. Det känns som om det är slut nu. Tänk om jag har någon allvarlig sjukdom som gör att mitt immunförsvar inte fungerar! I mitt huvud lider jag av alla möjliga livshotande tillstånd. Jag vet att jag är larvig som reagerar så här när jag blir sjuk. Och jag vet att jag inte borde det. Men när jag ligger i sängen och tänker på att min man ska åka iväg på torsdag blir allting så skrämmande. Han kan inte hjälpa mig, men ändå måste jag ha honom här bredvid mig. Jag är så fruktansvärt rädd och klarar inte kombinationen ENSAM och SJUK. Uppenbarligen upplever jag att en falsk trygghet är bättre än ingen alls. 

Idag gick diskmaskinen sönder också, och jag orkar inte ens lyfta telefonluren för att beställa en ny eller få hit en reparatör. Lagar man förresten diskmaskiner nuförtiden? 

När jag skulle ge min man medicinen alldeles nyss slog jag sönder ett glas i köket. Jag upplever allting genom en dimma, och jag bara gråter. 

Idag hade jag terapi, och jag grät nästan hela tiden då också. Jag skulle ju göra någonting roligt efteråt, men orkade inte det. Fast min syster ringde mig när jag kom hem, och det samtalet är den bästa present som jag kunde få idag. Jag önskar att hon bodde närmare mig. 

Jag orkar inte redigera detta inlägg. Det får vara så här katastrofalt. 

Anhörigvård Ångest
— 4 kommentarer

Att som patient med psykisk problematik berövas nödvändig hjälp vid sjukdom hos anhörig

Jag har en psykisk sjukdom, och har i hela mitt liv fått stöd av min man för att klara mig rent praktiskt. Förra våren fick han emellertid ett hjärtstopp som resulterade i en omfattande hjärnskada. Konsekvensen av detta blev att min man är beroende av att jag hjälper honom, istället för tvärtom. Jag blir också ensamt ansvarig för vårt hushåll. 

Min man måste ha ständig tillsyn eftersom hans minne inte fungerar. Han skulle egentligen behöva en personlig assistent, men det är inte möjligt eftersom han är över 65 år. Hade han fått sitt hjärtstopp när han var 64, hade situationen varit en annan. Det enda som återstår är då således att vistas hemma med stöd av hemtjänst, växelvård med hemtjänst eller ett särskilt vård- och omsorgsboende med möjlighet till permissioner. I det sistnämnda fallet går det dock inte att få hemtjänst under de permissioner som min man vistas hemma. 

Om jag hade varit över 65 hade jag kunnat få hemtjänst via min mans biståndshandläggare. Nu måste det istället beviljas av biståndshandläggaren för psykiatrin. Jag kan inte förstå detta med att människors ålder ska vara helt avgörande i fråga om vilken hjälp som beviljas. För det är inte ensamt den faktor som bestämmer en individs funktion, kraft och behov av hjälp. Min mormor var till exempel vid 85 års ålder så mycket piggare än vad jag någonsin har varit, och hon skulle fram tills dess ha klarat av att sköta både min man och vårt hushåll med glans. 

Jag kan få hjälp av boendestöd, men eftersom jag samtidigt sköter min man kan de i praktiken inte hjälpa mig ändå. För när det gäller boendestöd måste man själv vara delaktig i de sysslor utförs (till exempel vid handling och städning). Och skötseln av min man har hos mig resulterat i en utmattning, som gör att jag helt enkelt inte orkar. Jag lägger ju alla mina krafter på min man. 

Som anhörig kan man få stöttning av ett så kallat anhörigstöd, och genom de som arbetar med det kan man komma i kontakt med människor i liknande situationer. Jag har träffat andra som vårdar någon närstående, men upplever att jag på grund av min psykiska problem inte ens passar in i dessa grupperingar. För jag reagerar i enlighet med min psykiska sjukdom. Ett vanligt problem när man plötsligen under vissa perioder måste bo helt ensam i ett hus är till exempel att man blir mycket rädd för att någon ska bryta sig in, eller att man inte ska få hjälp då man blir sjuk. En kväll då min man var borta trodde jag verkligen att någon skulle ta sig in i huset, eftersom det en så lång stund knackade så ilsket på dörren mycket sent på kvällen. Min reaktion blev emellertid inte att ringa polisen, utan istället tog jag min sömntablett och gick och lade mig. För jag tänkte att om jag blir ihjälslagen så går det troligtvis ganska fort, och att jag slipper också mista min man som jag inte klarar mig utan. 

En annan gång upplevde jag efter att ha slarvat med min hjärtmedicin (utmattningen har påverkat mitt minne), att hjärtat slog på ett förfärligt sätt som jag aldrig någonsin har upplevt. Katten upptäckte det också, och hon kom och lade sig tätt intill mig på ett sätt som hon inte brukar och lämnade mig aldrig för en sekund under kvällen. Jag trodde verkligen att jag inte skulle vakna mer, fast tänkte även då att det nog är lika bra. Nästföljande morgon vaknade jag emellertid faktiskt upp, och då satt katten och tittade på mig med kisande ögon och med huvudet på sned. 

Nu har vi börjat med växelvård, och min man har varit hemma sedan i torsdags. Min mans biståndshandläggare, min terapeut samt den biståndshandläggare som representerar psykiatrin har talat om att även jag ska få hjälp av hemtjänsten när min man är hemma. Men min hjälp har inte kommit igång. Jag har sagt till hemtjänsten att jag just nu bara vill ha ett besök av dem per dag. 

                                   För jag orkar inte skämmas. 

Jag ser att disken ligger i drivor och att min tvättkorg svämmar över. Jag ser att det behöver dammas, städas och fixas. Men jag orkar inte med det. Vad ännu värre är klarar jag inte ens möta personalens blickar längre. För i deras ögon är jag ensamt ansvarig för allt detta. 

Idag skulle hemtjänsten ha kommit hem hit så att jag skulle kunna åka på min terapi klockan 13. Men ingen kom, så att vi fick ta det på telefonen istället. 

På torsdag åker min man tillbaka till växelvården. Och jag kommer att ägna hela veckan som han är borta åt att vila så pass att jag orkar städa tills dess att han kommer hem igen. Jag kommer troligtvis inte orka att handla så att jag kan äta mig mätt. Min energi räcker heller inte till för att göra någonting roligt, eller ens till att laga mina glasögon som jag fortfarande tejpar upp i ansiktet.

Min mans biståndshandläggare sa en gång att de inte har haft något fall med de förutsättningar som min man och jag har. Jag hoppas verkligen att de aldrig någonsin mer får det. För det lidande som det resulterar i är så stort, orättvist och fel. 

Anhörigvård Psykisk ohälsa
— 4 kommentarer

Att strida mot tiden

Hourglass.

Igår hälsade jag på min man. När jag kom in i hans rum som var stort och vitt, låg han och vilade i sin säng som var placerad i det ena hörnet. Kläderna som en gång bars upp av en imponerande kroppshydda, hängde löst på hans nu så mycket magrare kropp. Men då jag kom in genom dörren sken hans ansikte upp, och jag såg en genuin glädje i hans blick.

Min älskade man var mycket förvirrad och trodde att han hade varit på korttidsenheten i tre veckor. Det kändes naturligtvis förfärligt att höra, eftersom jag då förstår att han upplever tiden som så lång. Dessutom uttryckte han en stor oro för att jag skulle ha haft svårt att hitta honom, vilket också är så hemskt då jag vet att han kommer att glömma bort att jag har varit och besökt honom en stund efter att jag har gått.

Igår kom min man heller inte ihåg vad jag heter, och inte ens att vi är gifta. Men när jag berättade det för honom och han såg sin ring, blev han så oerhört lycklig. Han sa ”att gifta mig med dig är det bästa som jag någonsin har gjort i hela mitt liv”, och jag sa naturligtvis detsamma. För så är det.  

Min man och jag har rest genom livet ihop, och vi har utkämpat så många slag då vi med förenade krafter stridit, sida vi sida. Om en av hos har haft problem har den andra alltid hjälpt till att försöka lösa det. Vi har också kunnat diskutera strategier och målsättningar med varandra. Till sist har stått som vinnare eller förlorare, TILLSAMMANS.

Det här slaget vet jag med säkerhet att vi inte kan vinna, men min älskade man tror att vi fortfarande har en chans till det. Ödet är så grymt, och det sistnämnda är nog det enda som jag kan se är barmhärtigt i vår situation.  

Själv tyngs jag av de värsta skuldkänslor som jag någonsin har upplevt. Jag känner mig skyldig för att jag åker hem, och lämnar min man ensam kvar på korttidsenheten. Jag känner mig skyldig för att jag har börjat att läsa en bok, och för att jag tycker att det är skönt att jag har fått tillbaka en del av min frihet så att jag kan laga mina glasögon. Jag känner mig skyldig för att jag tänker på så världsliga ting, när man stackars man har det så svårt. Och värst av allt: jag känner mig skyldig för att jag inte kan ordna så att min man blir frisk och kry igen.

Jag vet inte vad som kommer att hända med någon av oss, men ett vet jag säkert: Varken min man eller jag kommer någonsin att ta av de ringar som vi utbytte för en evighet sedan, då vi hade helt andra förutsättningar och det bästa av livet ännu låg framför oss. Det var då hoppet fortfarande levde och frodades, då vi hade drömmar i överflöd om vårt gemensamma liv. 

Snart kommer vi att på ett eller annat sätt förlora mot vår mest förödande motståndare, tiden. Men precis som alltid gör vi det tillsammans. Och så länge någon av oss lever finns minnena kvar av det jag vet är, en av de starkaste kärlekar som någonsin har upplevts.

Anhörigvård Okategoriserade Skuldkänslor
— 6 kommentarer

Förföljd av ett dikotomt tänkande

Ett utmärkande drag för emotionell instabil personlighetsstörning (EIPS) eller borderline personlighetsstörning (BPS) är ett så kallat dikotomt tänkande. På Wikipedia anges bland annat följande (läst 2017-01-23) : 

” Dikotomi innebär en uppdelning av en helhet i två separata delar. Delarna är alltså:
– gemensamt uttömmande: allt måste höra till ena delen eller den andra, och
– ömsesidigt uteslutande: ingenting kan samtidigt tillhöra båda delarna” 

För en person med EIPS (eller BPS) kan ett tänkande som följer ovanstående premisser till exempel innebära att vederbörande uppfattar en människa eller situation som ond eller god (eller betraktar dessa i termer av svart eller vitt). Det kan också vara så att den som lider av personlighetsstörningen intar ett förhållningssätt som innehåller den ena av motpolerna allt eller inget. 

Att mitt tänkande till viss del fungerar på detta sätt, blir mycket tydligt i den situation som jag nu befinner mig i. Utgångspunkten är att jag antingen låter min man vara hemma på heltid eller att jag bestämmer att han ibland ska vistas på ett korttidsboende. För mig blir resultatet denna tankegång följande:

Antingen ställer upp för min man  ELLER så sviker jag honom. Antingen klarar jag av det ELLER så gör jag det inte. I förlängningen innebär det att jag måste välja mellan min man och mig själv.

Det var min syster som hjälpte mig att inse detta. För jag såg det inte själv, och även om jag förstår det rent intellektuellt så gör jag det inte känslomässigt. Jag kan inte begripa att jag inte sviker min man helt om han måste vistas på ett korttidsboende ibland.

Psychology Puzzle

Den senaste tiden har varit hemsk för mig. Om jag inte hade haft min syster, er här och några följare på Twitter så hade jag gett upp. För min situation är nu så olidlig att jag kan inte kan fortsätta som jag gör.

Jag får inte mitt sömnbehov tillgodosett och jag har inte kunnat ta en promenad sedan i våras. Jag kan ibland heller inte få i mig den näring som jag behöver, eftersom min man går upp och äter på nätterna. Det är ingenting som han kan hjälpa, men följden blir ju att jag inte får tillräckligt med mat. Allt detta gör mig mycket sårbar just nu. 

Min man blir också orolig om jag inte ligger i sängen, och jag kan därför inte ens röra mig fritt i huset. Jag hinner heller inte utföra de ärenden som jag behöver uträtta för min egen del. Till exempel har mina glasögon gått sönder helt, och jag har fruktansvärt dålig syn. Den ena skalmen är spårlöst försvunnen och skruven till den andra har lossnat. Därför har jag tejpat fast glasögonen på kinderna med isoleringstejp då jag inte kan ha mina linser insatta hela tiden. 

Jag vet inte hur många gånger per dygn som jag berättar för min man att hans mamma inte längre finns. Det är så HEMSKT att gång på gång behöva lämna ett sådant besked. Flera gånger om dagen talar jag också om för min man var vi befinner oss. 

Jag får fruktansvärt dåligt samvete om jag tänker på mig själv, men just nu känner jag att jag så gärna vill få möjlighet att göra lite av det som jag tycker är roligt också. Förutom att jag har varit hos frissan (ca var 8:e vecka), så har jag inte gjort någonting. Ett av mina största intressen är att läsa böcker, men nu kan jag inte göra det. För min stackars man har ju sådana problem med sitt minne, och han kan därför inte vara tyst. Och det är så svårt, att så ofta bli avbruten i tankarna. Bara då jag har skrivit denna lilla text har jag blivit det så många gånger att jag för länge sedan har tappat räkningen.

Jag VILL kunna läsa en bok och hälsa på min underbara syster med familj. Jag vill se in i min lilla systerdotters fina ögon, som är så lika sin mammas. Min systerdotter är ju min guddotter och jag vill se henne växa upp. Jag vill också umgås med min syster och skratta sådär som bara hon och jag kan. 

Jag vill strosa runt i en affär och köpa någon endaste sak till mig själv. Jag vill se ett TV-program utan att bli avbruten. Jag vill öppna mina ögon utan att oroa mig för hur jag ska kunna deklarera. Jag vill skriva den bok som jag har påbörjat. Jag vill hälsa på mina vänner och orka bjuda hit dem. 

Jag vill åter igen förvandlas den jag blir när jag får sova, äta, vila och ha lite roligt. Det finns ingenting kvar av MIG.

Men att jag funderar i dessa banor, gör att jag anser att jag är en ond människa. Det dikotomiska tänkandet förföljer mig. 

Anhörigvård Emotionellt instabil personlighetsstörning - Borderline