I denna första del följer lite allmänna reflektioner av att vara anhörigvårdare som jag baserar på min egen erfarenhet.

Osäkerhet och förlust

Att vara anhörigvårdare till en människa som efter ett hjärtstopp uppvisar samma symptom som vid medelsvår till svår demens och dessutom återhämtar sig efter ett brott på lårbenshalsen, är ett helvete på väldigt många olika sätt. För det första kan man aldrig vara säker på vad som kommer att hända då man själv inte är vaken. Jag går och lägger mig med en mycket stark oro för vad som kan inträffa, och jag frågar mig om jag verkligen har tänkt på allting som kan vara farligt, det vill säga allt som skulle kunna göra att min man och/eller jag inte kommer att överleva till morgonen. Är alla tändstickor borta? Har jag låst till samtliga utrymmen som kan förorsaka skador och gömt de nycklar som ger tillgång till dessa? 

För det andra blir tiden plötsligen inte längre ens egen. När man har gjort klart en uppgift som till exempel att hjälpa till med förflyttning eller att förmedla information, så finns det ingenting som säger att man måste utföra detta en eller ett par minuter senare igen. Om och om igen. Det gör att det aldrig någonsin går att stryka saker och ting på vanligt sätt ur den lista som består av sådant som man behöver göra för sin egen skull. För eftersom det hela tiden fylls på med nya saker hinner man inte ens börja på det som man behöver göra för sig själv. 

Att berövas sin frihet är en mycket svår upplevelse. Jag känner det ofta som om jag sitter i fängelse (vilket jag i och för sig aldrig har gjort) med ett par korta beviljade permissioner i veckan. Fast det är kanske egentligen är ännu värre på ett sätt. För när ytterdörren stängs kan jag inte koncentrera mig på att till exempel läsa eller skriva utan att ständigt bli avbruten. 

Det är också en fruktansvärd upplevelse att förlora allt det stöd som en närstående tidigare har haft förmåga att ge som frisk. Jag har under så många år fått så mycket hjälp av min man. Men hans sjukdom gör att han nu inte längre kan hjälpa mig med någonting, och jag har ensamt ansvar för vårt hushåll, företagen, privatekonomin och huset. Och jag har också förlorat den delen av man som hjälpte mig att hantera min psykiska sjukdom. Han som hjälpte mig med min ångest, hypokondri och depression finns helt enkelt inte längre kvar. 

Belastning och hälsa

Den sammanlagda belastningen kan göra att man upplever att man förändras som person. Jag är till exempel nu ofta irriterad och det gör mig väldigt ledsen eftersom jag varken vill eller brukar vara det. Dessutom blir jag en gnällspik på grund av sömnbristen då den gör att jag ser allting genom ett negativt filter fullt av det svartaste sot. Detta kompliceras ytterligare av att sömnsvårigheterna faktiskt inte går att medicinera bort. För jag vaknar ju av min man, vilket jag måste göra för att kunna hjälpa honom då hans liv är helt beroende av det. Han kan till exempel inte själv trycka på det trygghetslarm som kan har kring handleden om han ramlar eftersom han inte kommer ihåg vad det används till, eller ens att han har det där. 

Jag har läst många texter som påpekar att en anhörigvårdares hälsa ofta riskeras i form av t ex utbrändhet, utmattning och även att det är en riskfaktor för ökad dödlighet. Det händer alltså också människor som från början är friska. Det är lätt att inse att ingen överlever i längden utan att få sammanhängande sömn och också mat, stöd samt vila ibland. Personligen reagerar jag mest på det här med sömnbristen. Natten till igår behövde min man hjälp på toaletten flera gånger, och i natt fick han panik och väckte mig eftersom han trodde att hela huset och trädgården åkte på ett tåg. När jag skriver detta är klockan 03.10 och jag känner att jag inte kommer att kunna somna om. Min man kan ibland också gå upp på nätterna och äta så mycket att det inte finns någonting kvar till mig. Jag kan tyvärr inte lämna min man utan tillsyn för att själv åka och handla, men det har ju mindre betydelse nu när jag inte orkar det. Hemtjänsten kan heller inte göra extra inköp om det skulle behövas. Vid matbrist ger jag den mat som finns till min man, trots att jag vet att vi skulle ha delat på den om han var frisk. Men nu är det är ju faktiskt han som är sjuk. 

Det är viktigt att tänka på att det inte bara är de som beskrivs som äldre anhörigvårdare (dvs över 65 år) som riskerar sina liv när de vårdar en närstående i hemmet. Det gör faktiskt de som lider av psykisk sjukdom oavsett ålder också. Den avgörande betydelse som antalet levda år ges när det gäller att bestämma hjälpinsatser från den sjukes biståndshandläggare leder till ett lidande som hade kunnat undvikas. Att vara tvingad att gå via psykiatrin för att få hjälp skapar en tidsfördröjning som kan göra att den som vårdar den sjuke drabbas av utmattning eller utbrändhet i väntan på hjälp. När den äntligen beviljas och slutligen omsätts i praktiken kan det vara alldeles för sent.